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Brasileiro com a doença de Stephen Hawking é candidato a deputado federal

O Dr. Hemerson Casado, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, se filiou ao PP para concorrer ao legislativo pelo estado do Alagoas

DR. HEMERSON CASADO TEM ASSOCIAÇÃO QUE LUTA PELOS DIREITOS DOS PORTADORES DE ELA (FOTO: DIVULGAÇÃO)

Felipe Floresti, na Revista Galileu

Após 28 anos trabalhando como cirurgião cardiovascular, o Dr. Hemerson Casado foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a doença que acompanhou o físico Stephen Hawking até o fim de sua vida. Em sua trajetória, descobriu as dificuldades para as vítimas de doenças raras no Brasil e virou um ativista. Com seu empenho criou a Associação Dr. Hemerson Casado Gama e luta pela criação de um centro de referência na área.

Sua luta, relatada na edição de maio da revista GALILEU na reportagem “Meus dias com ELA”, está perto de ganhar um novo episódio: ele foi escolhido pelo RenovaBR, uma organização voltada à formação de novos líderes com potencial de renovar a política brasileira, e se filiou ao Partido Progressista (PP), pelo qual pretende se candidatar ao cargo de deputado federal pelo estado do Alagoas. Seria o primeiro membro do legislativo com ELA.

Em entrevista concedida por Whatsapp, o médico conta como foi o processo que levou ao lançamento da candidatura e o que espera dessa nova empreitada.

Me conta como você virou candidato.

Eu adoeci há seis anos. De médico, virei paciente de uma doença cruel, rara, progressiva, sem cura e nem tratamento. Senti medo, pavor, solidão e depois senti muito o amor de Deus e uma vontade enorme de fazer algo pela causa. Foi quando virei um ativista. Tive que lidar com os meus problemas, os problemas dos outros pacientes, dos familiares de classes sociais menos favorecidas.

Também tive que lidar com duas classes muito difíceis: os cientistas e os políticos. Além dos  burocratas de todas as esferas de governos. Foi aí que veio à tona a minha personalidade de cirurgião cardiovascular. Tinha que enfrentar o problema de frente e resolver isso com as próprias mãos.

E a política foi o caminho?

Me filiei PP porque eles me abriram as portas e viram em mim um potencial candidato. Mas o fator decisivo foi o convite para participar da seleção do RenovaBR. É uma organização que tem como missão identificar novos potenciais talentos políticos, submeter eles a uma seleção e tentar formar estas pessoas para se preparar para a campanha, ensinar como enfrentar os problemas do Brasil, e como ser um político de conceitos modernos, respeitando a moral, ética, transparência, simplicidade e honestidade. Eles também, farão uma preparação para o mandato, caso a liderança seja eleita.

Eu tinha uma bandeira de luta, uma pequena mas importante formação, coragem e vontade que o senhor Deus me deu para ter na política uma ferramenta poderosa para fazer uma transformação na realidade dos pacientes com doenças raras no cenário nacional, com assistência médica, reabilitação social, e na forma como o governo federal, enfrenta esse problema. Vi também que eu posso contribuir para a educação, ciência, tecnologia e inovação, além de educação, turismo e trabalho inclusivo.

E como você acredita que pode ajudar a melhorar essas questões que você mencionou? Na prática, o que pretende defender?

Eu tenho uma grande vantagem. Eu vivo para isso. Não faço outra coisa, senão trabalhar para que possamos mudar o cenário das doenças raras. Eu acredito, que se eu já peregrino pelos ministérios da saúde, educação e ciência e tecnologia para pedir melhorias para o desenvolvimento de pesquisas, assistência médica e social para os portadores de doenças raras, pedir investimentos em infraestrutura de laboratórios, hospitais, universidades federais.

Tudo para que possamos avançar nos experimentos científicos, nos estudos clínicos e na formação de uma geração de cientistas arrojados, diferenciados para produção científica de nível internacional

E como você vê que essas coisas funcionam hoje em dia? Quais os principais problemas?

O Brasil não sabe o que é a economia do conhecimento. O país não conhece ou não quer conhecer os benefícios que os investimentos em tecnologia e biotecnologia, podem trazer para o desenvolvimento e prosperidade de um país. A pesquisa científica aqui é inocente e inócua. Se fizéssemos coisa séria, o Brasil, já teria um prêmio Nobel.

O fato de que só universidades federais e instituições estatais, como Fiocruz e Butantã, fazerem pesquisas trava em muito o desenvolvimento da economia do conhecimento no Brasil. Não há uma preocupação com um relacionamento com os anseios da sociedade. È uma produção científica que não tem nenhuma utilidade pública e somente serve para preencher prateleiras de bibliotecas.

E quanto ao PP? Você se identifica com o partido e sua bancada na câmara?

O Partido Progressista tem uma bancada muito grande e muito forte. Sei que alguns dos membros da bancada estão envolvidos em investigações, por denúncias de envolvimento em corrupção, mas eu tenho que ficar à parte dessas histórias e procurar trabalhar para que a imagem do partido possa melhorar.

No atual sistema político brasileiro, você não consegue fazer com que os partidos sigam rigorosamente a sua filosofia e os seus princípios, então é muito difícil você encontrar um partido político que você realmente se identifique. E não há condições, pela lei brasileira, que você seja um candidato independente. Então eu diria que uma pessoa como eu vai ter que encontrar no partido, e principalmente no Congresso Nacional, pessoas que comunguem com às suas ideias, bandeiras e filosofia de vida.

Para a eleição, o partido que veio até a minha casa, para me fazer o convite, foi o Progressista, então eu tenho que fazer jus à confiança do presidente estadual do partido e trabalhar com a narrativa da minha história de vida pessoal e profissional, minhas bandeiras de luta e a minha vontade de participar das decisões que podem afetar o Brasil para melhor. Eu acredito que o Congresso Nacional precisa ter uma renovação radical em seus quadros e eu quero fazer parte dessa renovação.

Já se imagina assumindo o cargo? 

Eu tenho que me imaginar no parlamento nacional. Se eu não passar essa confiança para os que podem votar em mim, não o farão. Em relação às minhas condições para exercer o mandato, eu já provei que sou capaz de me deslocar até Brasília. Tenho como me comunicar, através de uma tecnologia assistiva que me permite teclar com os meus olhos e fazer dos olhos o meu mouse. Por último, eu tenho as minhas funções cognitivas intactas, os meus pensamentos, a minha moral, ética, capacidade de discernir entre o certo e o errado, tudo intacto, além dos meus sentimentos totalmente preservados.

Não vejo o que um político saudável pode fazer a mais do que eu. Claro que eu tenho consciência do meu esforço sobrenatural para essa nova possível função e dos obstáculos que eu irei enfrentar. A minha fé em Deus e o propósito que ele me incumbiu vão ser o meu combustível. Eu não posso deixar de ressaltar que os cuidadores e técnicos de enfermagem que são os meus anjos da guarda, serão as pessoas fundamentais para que eu possa exercer o mandato.

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Como é a vida dos brasileiros com a mesma doença de Stephen Hawking

Dr. Hemerson Casado tem associação que luta pelos direitos dos portadores de ELA (Foto: Divulgação)
Diagnosticado em 2012, Dr. Hemerson Casado tem associação que luta pelos direitos dos portadores de ELA (Foto: Divulgação)

Dr. Hemerson Casado Gama*, para a Revista Galileu

Fui cirurgião cardiovascular por 28 anos, me formei pelaUniversidade Federal de Alagoas (UFAL) e sempre tive uma relação verdadeiramente amorosa com minha profissão. Em 2012, estava em Santa Catarina para um treinamento de Ironman: os treinos eram muito intensos e a agenda de trabalho era puxada. Comecei a sentir uma sensação estranha na panturrilha direita.

Achei que seria um estiramento muscular. Iniciei um tratamento com antiinflamatórios e fisioterapia, mas não via resultado. Então vieram as fasciculações, tremores musculares como os que surgem da prática de exercícios físicos em demasia. Mais tarde, eu saberia que são sinais típicos da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Resolvi procurar um neurologista e, no primeiro exame, ele me revelou que eu tinha ELA. Lembrei do Stephen Hawking. Eu não acreditava no que estava ouvindo. Um misto de tristeza e desespero me abateu e, em milésimos de segundos, vi um filme mudo da minha vida. Olhei para o futuro e só conseguia pensar no Stephen.

Não entrei em pânico, pois nunca gostei de chilique. Não conseguia mais raciocinar, só queria sair daquela sala e correr para algum lugar. Lembro de ter feito uma única pergunta: quanto tempo eu tenho?  E o médico, friamente, disse de dois a cinco anos. Demorei cerca de 15 dias para me recuperar do choque — e foram dias de trevas.

Sentia um frio na carne e uma dor na alma. Foi algo indescritível. Não havia contado a ninguém, sofrer sozinho é terrível e, ao pesquisar no Google, tudo piorava. Lembrei dos pacientes que eu operava, que tinham a valentia de enfrentar uma cirurgia cardiovascular sem saber se sairiam vivos. Contei à minha esposa, Paula, aos poucos, assim como aos meus irmãos, mãe, filhos e amigos. Confirmei o diagnóstico com mais dois médicos.

Mas Deus havia sido muito generoso comigo. Permitiu que eu trabalhasse por cerca de um ano, fazendo com segurança aquilo que recebi Dele como um dom: operar corações. Quando a doença começou a atingir meus braços, estava claro que havia chegado a triste hora de abandonar aquilo que era a razão da minha existência. Tudo que sempre sonhei. Foi a primeira vez que chorei desde que o médico decretou minha sentença de morte.

O caso do Stephen Hawking é, sem dúvidas, uma exceção. Um ponto fora da curva estatística. Ele foi, sem perceber, a grande inspiração para todos os pacientes com ELA, no mundo inteiro. Todos passaram a acreditar que se podia sobreviver até aquele ponto. Ele era como o Usain Bolt — todos querem bater seu recorde.

O apoio da família e dos amigos fez grande diferença, mas na minha opinião, o fator decisivo para a vida longa foi não ter pensado na doença. Concentrou-se no tempo que os médicos lhe deram e no quanto poderia produzir do ponto de vista intelectual. Continuou a escrever suas teorias e a fazer tudo o que podia.Deu aulas, participou de encontros acadêmicos e sempre desenvolveu suas habilidades culturais, como o amor pela música clássica. Para mim, isso é como exercitar os neurônios cognitivos para que ocupem o espaço deixado pelos neurônios motores que morreram.

Aqui no Brasil, tenho insistido que os pacientes que lutam contra a ELA precisam ser cuidados com o melhor que lhes possam oferecer, para que a sobrevida seja a mais longa possível. Assim, estimula-se também o desenvolvimento de especialidades como fisioterapia, enfermagem, fonoaudiologia, terapia ocupacional, bioengenharia, etc. Com isso, a ciência e a medicina avançam cada vez mais.

Não há tratamento medicamentoso eficaz, que garanta sobrevida. O Brasil  está entre os países com maior número de portadores, mas não oferecemos, de maneira objetiva e coerente, aos pacientes e seus familiares uma condição que dê segurança, conforto, inserção sócio-cultural e acesso às tecnologias que melhoram nossa qualidade de vida.

Sem falar na ausência de medicamentos que surgiram com o boom da campanha do balde de gelo. Ficou provado o que já se sabia: doenças raras como a ELA são subfinanciadas porque o número de portadores não justifica os investimentos. Pesquisas sobre drogas que retardem o desenvolvimento da patologia ou mesmo que a curem são comprometidas.

Dr. Hemerson Casado Gama (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson Casado Gama (Foto: Divulgação)

Já existem três drogas no mercado com efeitos benéficos para os pacientes, mas nosso país não as disponibiliza. Nossos órgãos reguladores se comportam de forma pragmática e reacionária, tirando-nos o direito de ter acesso a tratamentos que podem fornecer um alento a milhares de brasileiros.

Eles insistem no uso do Riluzol, uma droga pífia de custo altíssimo para os cofres públicos e para os pacientes. Dinheiro que deveria ser utilizado em pesquisas. Os institutos de pesquisa, boa parte nas universidades federais, não têm ligação com grandes centros internacionais que desenvolvem estudos clínicos.

O pior é o falso altruísmo das instituições filantrópicas, organizações sociais e institutos que defendem os pacientes. Dizem-se os salvadores da pátria e os donos da doença no país, mas nunca nos atendem. A Abrela, que deveria ter papel de liderança nacional, se resume à São Paulo. Quase todas atuam no eixo Rio-SP. E o resto do país, que se exploda.

Não temos um protocolo nacional, nem ao menos sabemos quantos somos. Isso é uma vergonha. As políticas públicas não são postas em prática e são desconhecidas por gestores estaduais e municipais. Um Stephen Hawking brasileiro estaria em sérios apuros, mesmo se fosse de classe média alta e morasse em uma capital.

Talvez sua única teoria fosse de que o buraco negro é aqui no Brasil. Tenho visto de perto a situação de pacientes com ELA no interior de Alagoas — é de cortar o coração. Se o Estado já é ausente nas grandes cidades e com doenças comuns, imagine com doenças raras e em regiões distantes dos grandes centros?

Dr. Hemerson durante simpósio (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson durante simpósio sobre a ELA (Foto: Divulgação)

O problema é em todas as esferas de governo. Existem algumas doenças raras que atingem cerca de seis pessoas no mundo: como elas vão lutar? Com quem podem contar se não for com o Estado? É um verdadeiro desespero.

E o povo brasileiro está alheio a tudo. Não tem o mínimo conhecimento sobre o assunto até que aconteça com um dos seus. Mas a população certamente não é culpada da própria ignorância — cabe a nós informarmos. Os desafios no Brasil são imensos.

É quase impossível argumentar em prol das doenças raras em um país que ainda lida com ameaças como febre amarela e zika vírus. Toda a produção científica nas universidades federais tem total dependência de investimentos governamentais, e a burocracia é enorme. O objetivo principal de nossa academia não é encontrar soluções para a comunidade.

Os órgãos reguladores colocam barreiras quase intransponíveis para estudos clínicos, pesquisas básicas e novas medicações. Faltam pesquisadores que se dediquem exclusivamente ao estudo de doenças raras. Também falta assistência médica e de profissionais de saúde capacitados para atender as pessoas com estas patologias, tanto em hospitais de referência, que não existem, quanto em tratamentos domiciliares.

Esse problema fica claro ao se comparar a situação de ricos e pobres. O Legislativo tem criado leis que asseguram o direito e o cuidado dos pacientes com baixo poder aquisitivo, mas os governos estaduais e municipais muitas vezes fazem vista grossa ou se negam a cumprir as determinações. Acaba sendo necessária a intervenção do Judiciário.

Hemerson durante uma reunião (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson durante uma reunião com colaboradores (Foto: Divulgação)

Alagoas é um estado pequeno, pobre e sem tradição em ciência. Detém os piores índices de IDH do Brasil: há uma perpetuação da ignorância pois não há interesse político para mudar esse cenário. É diante desse caos que surge a ideia de criar uma alternativa para o desenvolvimento do estado, de aproveitar a lacuna que existe no Brasil em serviços de excelência em assistência médica e reabilitação dos que sofrem com doenças raras.

Queremos quebrar o paradigma de que a universidade não pode se associar à iniciativa privada e à sociedade civil para resolver problemas pelo bem da população. O projeto será na UFAL: já começou, com a liberação de R$ 2,3 milhões para a criação do primeiro laboratório dedicado à ELA no Brasil. A associação Dr. Hemerson Casado teve participação ativa e essencial em projetos como o Polo de Biotecnologia dedicado às doenças raras.

Estamos estudando o plano de negócios. Vamos trabalhar junto ao parlamento e aos ministérios para assegurar que o polo seja construído, que tenha a verba e os recursos humanos necessários para o bom funcionamento. Vai facilitar a pesquisa básica para a criação de novos medicamentos. E o principal: tudo em território nacional.

Também teremos um hospital de altíssima excelência e um grande centro de reabilitação. Espero que, em alguns anos, estejamos funcionando e que, em algumas décadas, possamos dar ao Brasil o primeiro prêmio Nobel. A luta não pode parar. Existem muitos pacientes sendo tratados com indiferença e descaso pela ciência, pelo Estado e por seus semelhantes. Precisamos mudar esse cenário. O portador de ELA quer viver.

____________

* Formado em medicina pela Universidade Federal de Alagoas, cursou residência médica em cirurgia cardiovascular no Brasil e na Escócia. Atuou por 25 anos, até ser acometido pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Como médico e paciente, percebeu as dificuldades para enfrentar as doenças raras no Brasil e tornou-se ativista. Criou a Associação Dr. Hemerson Casado Gama e luta pela criação de um centro de referência onde portadores e familiares recebam toda forma de terapia.

Stephen Hawking, físico britânico, morre aos 76 anos

Além de ser um dos cientistas mais conhecidos no mundo, Hawking era exemplo de determinação por resistir por muitos anos à esclerose lateral amiotrófica.

O físico Stephen Hawking em imagem de abril de 2016. (Foto: Lucas Jackson / Arquivo / Reuters, no G1 Ciência e Saúde)

Por G1 Ciência e Saúde

Stephen William Hawking, físico e pesquisador britânico, morreu aos 76 anos nesta quarta-feira (14) em sua casa na Inglaterra. Hawking se tornou um dos cientistas mais conhecidos do mundo ao abordar temas como a natureza da gravidade e a origem do universo. Também foi um exemplo de determinação por resistir muitos anos à esclerose lateral amiotrófica, uma doença degenerativa.

A morte foi comunicada por sua família à imprensa inglesa. “Estamos profundamente tristes pela morte do nosso pai hoje”, disseram seus filhos Lucy, Robert e Tim. “Era um grande cientista e um homem extraordinário, cujo trabalho e legado viverão por muitos anos”, afirmaram em um comunicado. A causa da morte ainda não foi divulgada.

Hawking nasceu em 8 de janeiro de 1942, exatamente 300 anos após a morte de Galileu, e morreu no mesmo dia do nascimento de Albert Einstein (14 de março de 1879).

No final da década de 1960, Stephen Hawking ganhou fama com sua teoria da singularidade do espaço-tempo, aplicando a lógica dos buracos negros a todo o universo. Ele detalharia o tema ao público em geral no livro “Uma breve história do tempo”, best-seller lançado em 1988.

Em 2014, sua história de vida foi contada no filme “A teoria de tudo”, que rendeu o Oscar de melhor ator a Eddie Redmayner, que interpretou o físico no cinema.

ELA

O físico também se destacou por ser portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e ter sobrevivido à doença por décadas, seguindo com sua carreira. Por causa da ELA, em certo ponto, Hawking só conseguia mover um dedo e os olhos voluntariamente.

A cadeira de rodas e a crescente dificuldade para se comunicar não o impediram, no entanto, de continuar com suas pesquisas, já que sua capacidade intelectual permaneceu intacta.

Hawking usava um sintetizador eletrônico para falar. A voz robótica produzida pelo aparelho para expressar suas ideias acabou se tornando não só uma de suas marcas registradas como foi constantemente ouvida e respeitada no mundo todo.

Para produzir sua “fala”, o físico formava as palavras em uma tela com o movimento dos olhos, também usado para movimentar sua cadeira de rodas.

Buracos negros

Além de importante divulgador científico, Hawking também será lembrado como pesquisador por sua descoberta de que os buracos negros – aqueles pontos do cosmo tão densos que nem a luz lhes escapa – não são realmente negros quando explodem, falando simplificadamente. Eles podem soltar partículas e radiação antes de desaparecerem.

Ninguém acreditava, inicialmente, que partículas pudessem sair de buracos negros. “Não estava procurando por elas [as partículas]. Apenas tropecei sobre elas”, contou Hawking numa entrevista de 1978 ao “The New York Times”.

Trajetória

Hawking nasceu em 8 de janeiro de 1942 em Oxford, na Inglaterra. Quando fez 8 anos de idade, se mudou para St. Albans, cidade localizada a cerca de 30 km de Londres, capital do país.

Estudou na University College, de Oxford, que também foi a faculdade de seu pai. Stephen queria estudar matemática, enquanto sua família queria que ele estudasse medicina. Como matemática não estava disponível na grade da universidade, ele escolheu física e se formou em 1962.

Três anos depois, Stephen Hawking recebeu sua primeira premiação na classe de licenciatura em Ciências Naturais. Ele saiu de Oxford e foi para Cambridge fazer uma pesquisa na área de cosmologia, já que não havia essa área na universidade em que estudava.

Tornou-se doutor em cosmologia e trabalhou como professor de matemática na Universidade de Cambridge, onde era professor lucasiano emérito – mesmo cargo ocupado por grandes cientistas como Charles Babbage, Isaac Newton e Paul Dirac.

Ele também foi diretor do Departamento de Matemática Aplicada e Física Teórica da mesma universidade. Suas principais áreas de especialidade foram cosmologia teórica e gravidade quântica.

Hawking escreveu 14 livros, entre eles “O universo em uma casca de noz” e “Uma breve história do tempo”.

ELA e vida pessoal

Quando completou 21 anos, Hawking foi diagnosticado com ELA. A doença causa morte dos neurônios motores, que são as células nervosas responsáveis por todos os movimentos do corpo. Aos poucos, os pacientes perdem a capacidade de se mover, de falar, de engolir e de respirar.

Por isso, Hawking vivia em uma cadeira de rodas e era dependente de um sistema de voz computadorizado para se comunicar com as pessoas.

Ele teve três filhos. Casou-se pela primeira vez em 1965 com Jane Hawking e se separou em 1991. Em 1995, teve seu segundo casamento com a enfermeira Elaine Mason e se divorciou em 2006.

Além de ser uma doença ainda sem cura, a esclerose amiotrófica tem um diagnóstico difícil. São necessários cerca de 11 meses para detectar a doença. A dificuldade existe porque não há nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador de precisão para detectar a ELA.

Sintomas

Os pacientes costumam sentir como primeiros sintomas problemas para respirar, dificuldades para falar, engolir saliva ou comida, além da perda de controle da musculatura das mãos ou atrofia muscular da perna. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.

Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte. Estima-se que apenas 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica tenham causas genéticas.

A doença é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é muito rara a ocorrência em jovens, como no caso de Hawking. Os únicos tratamentos que existem buscam retardar a evolução da doença.