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“Estou vivendo um ano a mais”, diz Dr. Hemerson Casado, paciente de ELA, em mensagem de final de ano

Esse ano que está finalizando, eu só tenho a agradecer por tudo que eu vivi.

Agradecer a Deus principalmente por ele me permitir que eu tenha o privilégio de viver e viver com uma vida maravilhosa, apesar das dificuldades; agradecer a minha esposa Paula, por tanta dedicação, amor e e amizade; agradecer aos meus filhos – um presente de Deus!; aos amigos presentes na minha vida; aos amigos ausentes, que eu tenho no meu coração; agradecer aos técnicos e cuidadores, que tem uma atenção muito grande pra que eu consiga fazer o que eu faço; agradecer também às pessoas que oram por mim e aos colaboradores do instituto Dr Hemerson Casado, que levam a ideia adiante, aos seguidores, aos que ajudam a manter a luta do instituto, e aos grandes patrocinadores de nossas ações de combate às doenças raras.

Tenho uma gratidão imensa a todos e a tudo!

Na verdade eu acho que eu não estou vivendo um ano a menos, mas um ano a mais. Eu me sinto como o Benjamin Button, que nasceu velho e foi rejuvenescendo a cada ano.

Eu sempre desejo a todos as mesmas experiências que eu estou experimentando desde 2012. Eu quero ver mais justiça social, mais paz, mais honestidade nas pessoas, mais amor, menos ódio, discriminação, preconceitos, mais inclusão, mais solidariedade e fraternidade e principalmente mais Deus na vida de cada ser de cada família.

Eu tive um ano maravilhoso e eu consigo ver que esse que vem será muito melhor. Desejo que seja pra todos vocês, também. Feliz vida!

Dr. Hemerson Casado Gama
Instituto Dr. Hemerson Casado

Vaquinha por ELA

MACEIÓ – Determinado a fazer do II Simpósio Internacional Sobre ELA – “Nordeste de Mãos Dadas”, um evento de sucesso e que se torne referência na discussão e busca do conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e outras doenças raras neurodegenerativas, o Dr. Hemerson Casado Gama, que é o organizador do encontro (e também paciente de ELA), criou uma vaquinha online na esperança de arrecadar recursos para ajudar nas despesas com o simpósio.

Você também pode colaborar, acessando http://vaka.me/757906, e compartilhando com os amigos e familiares e conhecidos. “Isto é muito importante pra nossa luta”, diz dr. Hemerson.

Conheça a sequência das Arengas.

‘Não vamos parar até acharmos uma cura para a ELA’, diz cientista que descobriu causa da doença

Rafael Ciscati, em O Globo Sociedade

SÃO PAULO – O cientista Rickie Patani, do Instituto Francis Crick, em Londres, costuma se comparar a um entusiasmado detetive. Em lugar de crimes, no entanto, ele investiga as possíveis causas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) — uma doença que provoca a morte das células nervosas motoras, responsáveis pelos movimentos do corpo. A condição, ainda incurável, é bastante conhecida: o físico britânico Stephen Hawking, por exemplo, sofria da doença. Mas suas causas são um mistério para a ciência. No começo de 2018, Patani e seus colegas deram passos largos em direção a uma resposta para o mistério. E, quem sabe, em direção a uma possível cura para a ELA.

Células da pele de indivíduos com ELA foram colhidas e, em seu laboratório, Patani as transformou em células-tronco pluripotentes. Essas estruturas são úteis porque podem se tornar qualquer célula do corpo humano. No caso, o cientista queria observar como essas células-tronco amadureciam para originar neurônios motores. Com isso, esperava avaliar se alguma anormalidade em sua formação poderia explicar a ocorrência da doença. A descoberta: as células nervosas dos indivíduos com ELA têm dificuldade para produzir proteínas.

Patani diz que já trabalha em parceria com uma empresa farmacêutica. “Tenho grandes esperanças de que estamos próximos de uma cura para a ELA”. Seus achados lhe renderam uma premiação conferida pelo Instituto Paulo Gontijo (IPG). Centro de pesquisa e tratamento de indivíduos com ELA, o IPG premia, anualmente, pesquisadores cujos trabalhos tenham contribuído para a compreensão — e eventual cura — da doença.

O que acontece nos neurônios motores de quem tem ELA?

Descobrimos que eles têm problemas no RNA, nas mensagens responsáveis por produzir as proteínas, os blocos fundamentais das células. Essas mensagens corrompidas carregam trechos com instruções equivocadas que chamamos de “introns”. No geral, os “introns” são removidos das células saudáveis e não atrapalham o processo de síntese proteica. Isso não acontece nos neurônios motores de quem tem ELA. Os “introns” capturam proteínas importantes, removendo-as de lugares onde desempenham funções também importantes.

Como vocês descobriram isso?

Nós reprogramamos células da pele de indivíduos com ELA, de modo que se transformassem em células-tronco pluripotentes. Na verdade, células de qualquer tecido do corpo podem ser reprogramadas dessa maneira. Essa técnica foi desenvolvida pelo cientista japonês Shinya Yamanaka, que ganhou o prêmio Nobel (em 2012). E trabalhamos com ela desde que foi desenvolvida.

E qual a origem dessas “mensagens erradas”?

Ainda não sabemos. Os próximos estágios do nosso trabalho envolverão delinear o que provoca essas mensagens corrompidas e estabelecer como, exatamente, elas provocam ELA.

Há meios de corrigi-las?

Sim. Planejamos usar sequências de DNA sintetizadas para atacar de modo preciso, manipulando de maneira previsível como o RNA é processado e como esse RNA é traduzido em proteínas constituintes dos nervos motores. Atualmente, trabalhamos em parceria com uma empresa farmacêutica que foi pioneira em usar essas técnicas para eliminar mensagens corrompidas. Espero que, um dia, isso nos ajude a chegar a um tratamento de impacto para a ELA.

Esse tipo de conhecimento ajuda a pensar em intervenções precoces, que aconteçam antes de a pessoa estar debilitada pela doença?

É essa a nossa esperança. Por ora, não temos uma terapia capaz de mudar o curso dessa doença devastadora, embora alguns candidatos promissores estejam em desenvolvimento. Essas mensagens corrompidas são raras em indivíduos saudáveis. Sua presença pode nos servir como um biomarcador, que ajude a identificar o problema ainda nos estágios iniciais. Esse tipo de intervenção precoce é crucial para retardar, parar ou mesmo reverter os problemas causados pela doença.

Estamos próximos de uma cura para a ELA?

Acho que vivemos um momento muito animador nas pesquisas. A comunidade científica vem aprendendo, muito rapidamente, coisas importantes a respeito da doença. Tenho grandes esperanças de estarmos próximos de uma cura para a ELA. Mas é difícil ser mais contundente, dizer quando ela virá.

O senhor acaba de ganhar o prêmio Paulo Gontijo. Qual a importância desse reconhecimento?

Estou bastante honrado. Meu grupo e eu estamos comprometidos com a missão de curar essa doença devastadora. Não vamos parar até alcançar esse objetivo. Acredito que a nossa filosofia se parece muito com a do Instituto Paulo Gontijo. Mais importante que isso, acho essencial agradecer aos pacientes de ELA, sempre tão dispostos a contribuir com as pesquisas.

Médico com ELA é destaque na 2ª Conferência Internacional de Inovação em Saúde

Foto: Arthur Barbalho

Patrícia Pacífico, Portal Giro 101

O ativista e médico alagoano portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Dr. Hemerson Casado, foi um dos destaques da 2ª Conferência Internacional de Inovação em Saúde, que aconteceu nos dias 30,31 de outubro e 1º de novembro na cidade de Natal, no estado do Rio Grande do Norte.

Durante os três dias de evento foram realizadas palestras e mesas-redondas que reuniu pesquisadores e autoridades da área da saúde do Brasil e do exterior para discutir o tema: “A importância da Inovação Tecnológica em Saúde para os países em desenvolvimento”.

Casado palestrou sobre ciência e tecnologia destacando a importância de aproximar a produção acadêmica e pesquisas científicas às necessidades da população, com foco na inovação. “O conhecimento ajuda a desenvolver novas tecnologias para resolver problemas de ordem prática. A partir de novas descobertas temos a possibilidade de tomar decisões informadas, quer individualmente, quer coletivamente”, expõe.

Para ele, a falta de planejamento estratégico está atrasando o desenvolvimento do país, apesar do aumento na produção científica nos últimos anos. “Precisamos aproximar mais a academia dos interesses e necessidades da sociedade brasileira. Temos que fazer uma lista de prioridades de áreas do conhecimento, que atendam diretamente aos interesses do nosso povo”, destaca.

Os participantes elogiaram a participação do ativista e aproveitaram a oportunidade para interagir com Hemerson através do seu dispositivo de comunicação, o Tobii. “Foi um momento único e muito proveitoso”, resumiu.

O coordenador do evento, professor Ricardo Valentim, destacou a importância de fazer da ciência um instrumento de amor ao próximo.

“A ciência contribui para a melhoria da qualidade dos sistemas de saúde por meio do fortalecimento das ações e processos de promoções, prevenção, proteção e recuperação da saúde. Além disso, abrange plataformas tecnológicas estratégicas para o futuro do país, como biotecnologia, química fina, equipamentos médicos, tecnologia da informação e telemedicina, nanotecnologia e novos materiais”, falou.

A 2ª Conferência Internacional de Inovação em Saúde é uma realização do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS) e conta com o apoio do Ministério da Saúde e participação de representantes das principais instituições de pesquisa do mundo, como Harvard e MIT (EUA), Universidade de Lorraine (França) e Universidade de Atabasca (Canadá).

Eu apoio Dr. Hemerson Casado! Apoie você também!

Dr. Hemerson CasadoAmigos,

Essa campanha será e terá que ser diferente. Ela tem que fazer uma renovação radical no quadro da política brasileira.

Um dos aspectos mais importantes é o financiamento de campanha. Por isso, peço para que todos vocês sejam coparticipes da minha campanha e doem, para que eu não dependa da verba oficial de campanha, e para que
possamos nos eleger juntos e exercer o mandato juntos.

Por favor, façam igual aos países desenvolvidos e sejam responsáveis pelo que vier a acontecer daqui para diante!

Acessem agora e façam suas contribuições: https://votolegal.com.br/em/hemersoncasado/

Paciente de ELA, Hemerson Casado pede doações para manter instituto funcionando

Sem conseguir assinaturas para convênios com governos estaduais e municipais, médico pede ajuda à população para não fechar as portas do instituto

Hemerson Casado pede doações para manter instituto contra a ELA funcionando. Foto: Divulgação

Por: , no OP9

Após anunciar o encerramento das atividades do instituto que recebe seu nome, o médico cardiologista Hemerson Casado tenta agora manter a entidade por meio de doações. Esta, segundo ele, é uma “solução tampão”, até que se consiga um convênio regular com o governo. Nesta semana, o médico, que é portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), havia anunciado o encerramento das atividades do instituto que luta contra a doença por conta de problemas financeiros.

Saiba mais:
Médico anuncia encerramento de instituto que luta contra a ELA

Em três anos, esta é a primeira vez que o instituto pede doações da população para manter as portas do local abertas. “É muito importante que as pessoas saibam que nós existimos e temos um trabalho de cinco anos. Este período tenho sustentado por conta própria todo o trabalho do instituto”, afirma Hemerson Casado.

Para justificar a ameaça de fechamento do instituto, Hemerson explica que, desde que a entidade foi criada, ele tenta convênios com governos estaduais e municipais, sem obter sucesso. “Se não acontecer um milagre, até final de julho, no final de agosto, fecharemos nossas portas” declara o médico, que ressalta que a maior parte do apoio vem de bares, restaurante e do setor hoteleiro. Mas ele garante que ainda não é suficiente para manter o instituto, que trabalha no combate a uma doença cujo tratamento é caro.

“Tenho insistido com o setor privado alternativas tributárias que favorecem tanto a instituição filantrópica, quanto a empresa privada, mas o desconhecimento das empresas e a falta de iniciativa delas fazem com que isso não aconteça na mesma intensidade que nos países desenvolvidos. Isto também acontece com as pessoas físicas. Não há mobilização da população brasileira para investir no terceiro setor”, diz Hemerson Casado.

Instituto Médico Casado

O instituto foi criado em 2014 com o propósito de ajudar os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica no estado a adquirir um tratamento de qualidade e obter informações sobre as inovações científicas e tecnológicas no combate a doença.

O trabalho é desenvolvido por meio da educação de profissionais da saúde, conscientização, levando informações sobre a produção científica mundial, além de trabalhar com o levantamento dos números reais de pessoas com a doença no estado de Alagoas. O objetivo é que, a partir desses dados, surjam políticas públicas que deem a essas pessoas acessibilidade ao tratamento.

“Aos que nos procuram, orientamos e enviamos para o Dr Fernando Gameleira, no Hospital Universitário, para diagnóstico e na Uncisal, para acompanhamento de um time de profissionais de saúde”, explica o médico.

Conquistas

O instituto conseguiu algumas vitórias desde a sua criação. De acordo com o Hemerson Casado, a entidade foi responsável por trazer investimento de R$ 2 milhões e 300 mil para o laboratório de ELA, localizado na Universidade Federal de Alagoas (Ufal), além da inclusão do dispositivo de comunicação assistiva, do qual o próprio médico utiliza, que custa R$ 26 mil.

“Temos trabalhado com políticas públicas, como o direito automático do tratamento a domicílio, que os pacientes assistidos pelo Sistema Único de Saúde não tem acesso. Infelizmente não conseguimos ainda que os governantes nos ofereçam um convênio para que possamos ter uma estrutura de assistência médica e social”, finaliza Hemerson Casado.

Confira os dados para doações

Conta corrente: 34.802-3
Agência: 3186-0
Banco do Brasil: 001
Titular: Associação Dr. Hemerson Casado
CNPJ: 21.734.191/0001-95

Brasileiro com a doença de Stephen Hawking é candidato a deputado federal

O Dr. Hemerson Casado, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, se filiou ao PP para concorrer ao legislativo pelo estado do Alagoas

DR. HEMERSON CASADO TEM ASSOCIAÇÃO QUE LUTA PELOS DIREITOS DOS PORTADORES DE ELA (FOTO: DIVULGAÇÃO)

Felipe Floresti, na Revista Galileu

Após 28 anos trabalhando como cirurgião cardiovascular, o Dr. Hemerson Casado foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a doença que acompanhou o físico Stephen Hawking até o fim de sua vida. Em sua trajetória, descobriu as dificuldades para as vítimas de doenças raras no Brasil e virou um ativista. Com seu empenho criou a Associação Dr. Hemerson Casado Gama e luta pela criação de um centro de referência na área.

Sua luta, relatada na edição de maio da revista GALILEU na reportagem “Meus dias com ELA”, está perto de ganhar um novo episódio: ele foi escolhido pelo RenovaBR, uma organização voltada à formação de novos líderes com potencial de renovar a política brasileira, e se filiou ao Partido Progressista (PP), pelo qual pretende se candidatar ao cargo de deputado federal pelo estado do Alagoas. Seria o primeiro membro do legislativo com ELA.

Em entrevista concedida por Whatsapp, o médico conta como foi o processo que levou ao lançamento da candidatura e o que espera dessa nova empreitada.

Me conta como você virou candidato.

Eu adoeci há seis anos. De médico, virei paciente de uma doença cruel, rara, progressiva, sem cura e nem tratamento. Senti medo, pavor, solidão e depois senti muito o amor de Deus e uma vontade enorme de fazer algo pela causa. Foi quando virei um ativista. Tive que lidar com os meus problemas, os problemas dos outros pacientes, dos familiares de classes sociais menos favorecidas.

Também tive que lidar com duas classes muito difíceis: os cientistas e os políticos. Além dos  burocratas de todas as esferas de governos. Foi aí que veio à tona a minha personalidade de cirurgião cardiovascular. Tinha que enfrentar o problema de frente e resolver isso com as próprias mãos.

E a política foi o caminho?

Me filiei PP porque eles me abriram as portas e viram em mim um potencial candidato. Mas o fator decisivo foi o convite para participar da seleção do RenovaBR. É uma organização que tem como missão identificar novos potenciais talentos políticos, submeter eles a uma seleção e tentar formar estas pessoas para se preparar para a campanha, ensinar como enfrentar os problemas do Brasil, e como ser um político de conceitos modernos, respeitando a moral, ética, transparência, simplicidade e honestidade. Eles também, farão uma preparação para o mandato, caso a liderança seja eleita.

Eu tinha uma bandeira de luta, uma pequena mas importante formação, coragem e vontade que o senhor Deus me deu para ter na política uma ferramenta poderosa para fazer uma transformação na realidade dos pacientes com doenças raras no cenário nacional, com assistência médica, reabilitação social, e na forma como o governo federal, enfrenta esse problema. Vi também que eu posso contribuir para a educação, ciência, tecnologia e inovação, além de educação, turismo e trabalho inclusivo.

E como você acredita que pode ajudar a melhorar essas questões que você mencionou? Na prática, o que pretende defender?

Eu tenho uma grande vantagem. Eu vivo para isso. Não faço outra coisa, senão trabalhar para que possamos mudar o cenário das doenças raras. Eu acredito, que se eu já peregrino pelos ministérios da saúde, educação e ciência e tecnologia para pedir melhorias para o desenvolvimento de pesquisas, assistência médica e social para os portadores de doenças raras, pedir investimentos em infraestrutura de laboratórios, hospitais, universidades federais.

Tudo para que possamos avançar nos experimentos científicos, nos estudos clínicos e na formação de uma geração de cientistas arrojados, diferenciados para produção científica de nível internacional

E como você vê que essas coisas funcionam hoje em dia? Quais os principais problemas?

O Brasil não sabe o que é a economia do conhecimento. O país não conhece ou não quer conhecer os benefícios que os investimentos em tecnologia e biotecnologia, podem trazer para o desenvolvimento e prosperidade de um país. A pesquisa científica aqui é inocente e inócua. Se fizéssemos coisa séria, o Brasil, já teria um prêmio Nobel.

O fato de que só universidades federais e instituições estatais, como Fiocruz e Butantã, fazerem pesquisas trava em muito o desenvolvimento da economia do conhecimento no Brasil. Não há uma preocupação com um relacionamento com os anseios da sociedade. È uma produção científica que não tem nenhuma utilidade pública e somente serve para preencher prateleiras de bibliotecas.

E quanto ao PP? Você se identifica com o partido e sua bancada na câmara?

O Partido Progressista tem uma bancada muito grande e muito forte. Sei que alguns dos membros da bancada estão envolvidos em investigações, por denúncias de envolvimento em corrupção, mas eu tenho que ficar à parte dessas histórias e procurar trabalhar para que a imagem do partido possa melhorar.

No atual sistema político brasileiro, você não consegue fazer com que os partidos sigam rigorosamente a sua filosofia e os seus princípios, então é muito difícil você encontrar um partido político que você realmente se identifique. E não há condições, pela lei brasileira, que você seja um candidato independente. Então eu diria que uma pessoa como eu vai ter que encontrar no partido, e principalmente no Congresso Nacional, pessoas que comunguem com às suas ideias, bandeiras e filosofia de vida.

Para a eleição, o partido que veio até a minha casa, para me fazer o convite, foi o Progressista, então eu tenho que fazer jus à confiança do presidente estadual do partido e trabalhar com a narrativa da minha história de vida pessoal e profissional, minhas bandeiras de luta e a minha vontade de participar das decisões que podem afetar o Brasil para melhor. Eu acredito que o Congresso Nacional precisa ter uma renovação radical em seus quadros e eu quero fazer parte dessa renovação.

Já se imagina assumindo o cargo? 

Eu tenho que me imaginar no parlamento nacional. Se eu não passar essa confiança para os que podem votar em mim, não o farão. Em relação às minhas condições para exercer o mandato, eu já provei que sou capaz de me deslocar até Brasília. Tenho como me comunicar, através de uma tecnologia assistiva que me permite teclar com os meus olhos e fazer dos olhos o meu mouse. Por último, eu tenho as minhas funções cognitivas intactas, os meus pensamentos, a minha moral, ética, capacidade de discernir entre o certo e o errado, tudo intacto, além dos meus sentimentos totalmente preservados.

Não vejo o que um político saudável pode fazer a mais do que eu. Claro que eu tenho consciência do meu esforço sobrenatural para essa nova possível função e dos obstáculos que eu irei enfrentar. A minha fé em Deus e o propósito que ele me incumbiu vão ser o meu combustível. Eu não posso deixar de ressaltar que os cuidadores e técnicos de enfermagem que são os meus anjos da guarda, serão as pessoas fundamentais para que eu possa exercer o mandato.

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Em entrevista exclusiva, médico-paciente de ELA fala sobre sua experiência com a doença.

Dr. Hemerson Casado Gama, reconhecido cirurgião cardíaco de Maceió, teve a carreira interrompida pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

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Dr. Hemerson sempre rodeado grande número de amigos: “o importante é não desistir, e ser grato sempre, sobretudo a Deus”. (Foto: Arquivo/Facebook)

Da Redação

Convivendo com a temida Esclerosa Lateral Amiotrófica desde 2012, o médico Hemerson Casado Gama não se entregou ao que poderia lhe parecer infortúnio do destino, e decidiu enfrentar de frente os novos desafios que a limitadora doença lhe impôs.

Nesta entrevista exclusiva concedida a este blogue, Dr. Hemerson fala de suas frustrações, principalmente por não estar conseguindo ver avanços de interesse para que sejam criados centros de pesquisas nas áreas de biotecnologia voltados para casos de doenças raras, mas também deixa estampada sua determinação em continuar em sua luta, agora como ativista, para que esta realidade em breve seja revertida no Brasil.

A imagem pode conter: 4 pessoas, incluindo Waldiceia De Paula Marques, pessoas sorrindo
Convivendo com a ELA desde novembro de 2015, Wanderlei de Paula não perde o ânimo nem o bom humor.

A doença tem um paciente ilustre em Peruíbe: o corretor de seguros Wanderlei Abrahão de Paula, que tem visto bem de perto o quanto a doença é devastadora – e o quanto ela é cara. Segundo apontamentos feitos pelo próprio Wanderlei, sempre meticuloso e cuidadoso com as contas pessoais, entre o aparecimento dos primeiros sintomas da doença até o fechamento do diagnóstico perto de R$ 100 mil foram despendidos. O custo mensal do tratamento hoje pode chegar à casa dos R$ 15 mil, contados remédios e profissionais de atendimento. Uma parte o plano de saúde cobre, outra parte, como alguns remédios a farmácia de alto custo da prefeitura atende, porém os remédios mais caros e atendimentos mais específicos são bancados pelo próprio paciente.

Em sua entrevista, Dr. Hemerson trata deste assunto e cobra das autoridades públicas, associações e empresários que tenham este assunto das doenças neurodegenerativas (e outras raras) como algo que merece a mais urgente das atenções. Estima-se que cerca de 16 milhões de pessoas no Brasil sofram de algum tipo dessas doenças. Foi pensando neste grande número de pessoas, em sua grande maioria desamparadas, que foi criada a Associação Dr. Hemerson Casado Gama, instrumento de que se utiliza hoje Dr. Hemerson para dar assistência aos que tem procurado a entidade (quem estiver interessado em ajudar de alguma maneira, procure se informar através do site www.hemersoncasado.com).

Leia, a seguir, a íntegra da entrevista, que é um misto de esclarecimento e desabafo vividos e vivenciados não só pelos pacientes, mas também pelos familiares e amigos próximos: “Com a ELA todos adoecem juntos”, diz Dr. Hemerson.

Dr. Hemerson, o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para o senhor enquanto homem e enquanto médico/cientista?

Enquanto cidadão, eu sinto por não mais poder me mexer, não poder abraçar a minha esposa e filhos e minha mãe e irmãos e amigos. Sinto por não poder falar, contar uma estória para minha filha, contar uma piada para os amigos, poder sentir o sabor de uma boa comida, de uma fruta, de um bom vinho, poder sentir o aroma das flores, do perfume de minha esposa, do cheiro de pipoca na panela, de alho sendo refogado. Sinto falta de ficar sozinho, sem ter que ter os cuidadores por perto, de praticar esportes, de não poder viajar e não poder trabalhar com a profissão que eu escolhi.

Enquanto médico o que eu lamento é a inexistência de serviços de excelência e referência para atender os pacientes, não só com remédios, mas com diagnóstico, em um só lugar, equipe multidisciplinar em um lugar só, uma política pública para instalação de tratamento à domicílio, sem ter que haver necessidade de judicialização, e mesmo na medicina tida como privada, a ANSS deveria determinar que os planos de saúde e seguradoras disponibilizassem o home care automaticamente, sem humilhação, sem constrangimentos para os pacientes.

Mas a minha maior frustração é a falta de pesquisas, estudos clínicos, consórcios com grandes centros, atração de indústrias para o fabrico de drogas, incentivos para os estudos voltados para a busca de tratamento e até mesmo da cura para este mal.

Considerando que a ELA acomete uma pessoa a cada grupo de 100.000 indivíduos, a pergunta que geralmente o enfermo faz é “por que eu?”. Quando o senhor se descobriu com a doença, o senhor se fez esta pergunta? Qual foi a melhor resposta que encontrou, se é que a encontrou?

Para lhe ser muito sincero, Washington, eu nunca me fiz esta pergunta. Eu me lembro como se fosse hoje. O dia era uma sexta feira, 31 de agosto de 2012, aproximadamente 16h. Eu estava no consultório de um grande amigo meu, que é neurologista em Cachoeiro do Itapemirim, no Espírito Santo. Ele primeiro me examinou de forma muito completa, me fez várias perguntas e me submeteu à eletroneuromiografia, um exame demorado e irritante. Ao final, ele e o sobrinho, também neurologista, que havia feito o exame, me deram o veredito. Eu ouvi calado. E eu me lembro de quatro coisas: Primeiramente, eu perguntei: essa doença é aquela neurodegenerativa? segundo: eu queria ir imediatamente embora daquele consultório para poder pensar como eu iria organizar a minha vida. Acho que isso é uma coisa de cirurgião: temos que ter um plano. A terceira, foi a minha preocupação com o meu amigo. Eu não queria tornar mais duro para ele do que já estava sendo. E a última pergunta que eu fiz, foi: quanto tempo demora até que eu perca as minhas funções? E naquele momento, eu parti. Me lembro que eu sentei no meu carro e refleti por alguns minutos e fui embora. Nunca eu perguntei “por que eu?”.

A ELA tem sido considerada pela literatura científica como sendo uma doença mais cruel ainda do que o câncer, principalmente porque vai provocando a falência dos comandos motores do corpo, mantendo o nível de consciência do paciente até mais elevado do que era antes. Como o senhor vê, à luz de sua experiência e convivência já de quatro anos com a ELA, essa dura realidade?

 A ELA é sim uma doença cruel, mas sendo bem realista, gostem os outros ou não, ela tem um lado positivo. Ela tem uma evolução lenta na grande maioria dos casos, e o ser humano é muito adaptativo e acaba, depois de um período de revolta, medo, desespero e lágrimas, se acostumando. Entretanto a doença atinge todos os que são próximos do paciente e todos adoecem juntos. Associado a isto, tem todo um processo confuso de diagnóstico, que nesse país é uma total desgraça. A pessoa se sente humilhada e com a sua dignidade ferida e, além disso, tem a frustração de não haver tratamento e os paliativos, que tornaria a vida de paciente e familiares mais segura e confortável, não está disponível para a maioria das pacientes. A ELA é uma doença muito cara. Acho que esse é o grande drama dessa doença.

Uma das características da Esclerose Lateral Amiotrófica é o tempo que leva para fechamento completo do diagnóstico, geralmente em mais de um ano depois de uma verdadeira via sacra de exames e procedimentos que passam por vários especialistas; e, quando se descobre efetivamente o veredito descobre-se também que a taxa de mortalidade é alta e rápida, com tempo médio de sobrevida que dois a três anos após a aparição dos primeiros sintomas. Esse quadro já teria mudado? É possível um atalho para o fechamento do diagnóstico em tempo mais curto? As medicações mais recentes têm permitido uma sobrevida maior e mais longa para os pacientes? Em quanto tempo o seu diagnóstico de ELA foi fechado?

O meu tempo foi muito curto, talvez por eu ser médico e conhecer os sintomas e saber que algo estava errado com o meu corpo. Eu senti os primeiros sintomas em março e em agosto eu já tinha o diagnóstico, mas a realidade no Brasil é totalmente diferente. A falta de informações sobre a ELA, inclusive entre os próprios médicos, a falta de centros de referência para que os pacientes possam ter todos os procedimentos profissionais, exames laboratoriais, gráficos e de imagens no mesmo local, tornam o diagnóstico demorado. A ciência hoje busca formas diferentes de ter um diagnóstico, através de identificação de genes mutantes, de proteínas, de marcadores, de alterações morfológicas de células e por imagem, mas isso tudo, tem que se encontrar em um mesmo lugar. Os poucos tratamentos disponíveis são três drogas: um é pífio – o Riluzol; com os outros – Endaravone e Nuedexta –, ainda temos muito que aprender. O que realmente, aumenta a sobrevida, são os tratamentos paliativos. O tratamento com células-tronco, representa uma fronteira próxima, mas talvez distante para a nossa realidade.

O senhor era um cardiologista e cirurgião conceituado em Maceió e por todo o Nordeste. Como o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica mudou a sua vida profissional desde então?

Tenho certeza que essa é uma pergunta das mais penosas para responder. Não há um só dia, que eu não pense em minha profissão. Eu nasci para ser médico, para servir ao próximo e servir a Deus. Eu lamento muito pela impossibilidade de praticar Medicina, mas tenho sido abençoado de outra maneira. Eu descobri logo cedo, na minha doença que eu poderia ter uma outra oportunidade para continuar servindo e foi com a Associação Hemerson Casado, que veio um novo sentido para a minha vida.

Temos lido também na literatura médico-científica acerca dessa doença que um dos seus efeitos colaterais mais difíceis de administrar é no meio familiar, principalmente quando parentes mais próximos como esposa, esposo, filhos e pais não estão psicologicamente preparados para encarar a situação de frente. Como foi sua experiência e a experiência de sua família e nesse sentido, e como todos têm se comportado diante dos quadros limitadores que a doença impõe ao senhor?

Essa pergunta é muito fácil de responder, porque é um dos fatos mais marcantes e um dos maiores desafios. Eu primeiro queria falar de como eu disse à minha esposa Paula. Eu tive que contar aos poucos para ela, e ela aos poucos ia entendendo a situação; mas foi quase um ano depois, quando fomos para a Alemanha ouvir uma outra opinião, e o médico falando, depois de muitos exames. Ele falava em inglês e eu traduzia na íntegra; e foi nesse momento que a minha esposa caiu na real. Ela chorou copiosamente. Eu também lembro quando eu contei para meus irmãos e minha mãe, o que foi outro momento memorável. Os meus filhos foram descobrindo aos poucos. Não consigo esquecer de quando o meu filho Daniel, que tinha seis anos na época do diagnóstico. Eu estava jogando bola com ele na sala, e ele percebeu que os movimentos de minhas pernas não estavam normais e ele perguntou: pai você está doente? E eu tive que disfarçar, pois ele era muito pequeno para compreender tudo aquilo. Os meus filhos eram muito pequenos. Isadora, minha princesa, tinha apenas dois anos e para ela os danos foram mais severos. Ela cresceu com um pai diferente, um pai que não falava, não mexia nada, babando, com mudanças na forma de comer, de respirar etc. Até hoje temos um relacionamento estranho e eu não a culpo, pois todos somos vítimas da tragédia que nos abateu. Com os grandes amigos não foi diferente. Todos até hoje não sabem lidar com a doença. Eu sempre acreditei que o tempo iria sanar tudo, mas não aconteceu. No fundo, todos nós sabemos que a vida nunca mais será a mesma. Mas Deus tem nos confortado e nossas vidas seguem da forma que Ele determina.

O senhor já não opera mais, porém, temos visto que o senhor não desistiu de sua vocação como cientista e do seu juramento como médico, principalmente quando trava uma batalha tão ou mais hercúlea que a própria batalha que trava contra a doença, que é a de buscar apoio e recursos para a instalação de um polo científico de investigação que visa buscar tratamento e cura para doenças raras, a partir do Nordeste. Como é que nasceu este desejo no senhor de ajudar as pessoas portadoras dessas doenças tidas pela medicina como até aqui incuráveis? Qual seu principal desafio, e quais são os avanços conquistados até aqui neste sentido? Como as pessoas comuns, empresários e até a mídia podem ajuda-lo na busca desse objetivo?

Bom, meu caro Washington, eu agradeço pela oportunidade de comentar sobre isso. A ideia do polo (de biotecnologia) nasceu do simples fato de que não existe nada no Brasil que se possa dizer que seja uma organização adequada para o enfrentamento de doenças raras. Nem se tem a mínima perspectiva de que se venha a ter. Isso, para mim, foi uma visão de uma enorme oportunidade para fazer de Alagoas uma referência na especialidade. Eu na verdade, não estou exercendo um papel de cientista, mas sim um misto de empreendedor, político e ativista. Eu tenho uma difícil missão de juntar a academia, iniciativa privada, sociedade civil organizada e governo, todos na intenção de combater esse mal tão mal gerenciado, num país onde temos cerca de 16 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, além de todos os seus familiares, que adoecem juntos.

Pensando em tratamentos disponíveis no mercado, o que vemos é que os remédios mais recentes como o Nuedexta e o Edaravone são de difícil acesso, por serem importados e de altíssimo custo. Os nossos governantes têm feito alguma coisa no sentido de ajudar as centenas, talvez milhares de pessoas que sofrem de doenças como as escleroses e outras de caráter degenerativo? Qual a receita ou caminho que o senhor indicaria para a família de um paciente que não disporia de qualquer condição para compra de remédios mais baratos?

Bom, primeiro eu queria começar com a boa notícia. A ANVISA, órgão que regula todos os medicamentos que estão à disposição no território nacional, finalmente, criou uma Portaria que prioriza a avaliação dos medicamentos para doenças raras, e isso pode permitir que os medicamentos sejam liberados com mais rapidez. Entretanto isso não é a melhor solução. Eu tenho lutado para que esses medicamentos sejam incluídos no rol de medicamentos autorizados pelo SUS e que o Ministério da Saúde possa fazer a importação direta e distribua gratuitamente para a população.

Outra solução, que estamos buscando é que o governo federal atraia grandes empresas internacionais para que criem suas plantas em território brasileiro, para produzir para o governo, ou que estas empresas possam fazer parcerias com laboratórios existentes no Brasil, e que sejam laboratórios estatais, como a FIOCRUZ, para produzirem esses medicamentos. Só assim se pode reduzir os preços, se não para zero, mas para muito mais barato que os preços atuais. O problema é que apenas cinco por cento das doenças raras têm medicamentos disponíveis; portanto, voltamos para a importância do polo. Precisamos investir em pesquisas para que possamos descobrir novas moléculas para transformar em medicamentos para casos raros. Assim teremos um custo muito menor e poderemos fazer exportações, gerando riqueza, empregos de qualidade e renda para o Brasil e para os brasileiros.

Algumas pesquisas têm sido feitas no exterior, principalmente em Israel e na Ásia, buscando o freamento do avança da doença através de tratamento com células-tronco. Por evidente, a começar pelo custo da viagem, este é mais dos tratamentos de complicado alcance para a grande maioria dos pacientes. Mas, ainda assim, o senhor acha que valeria todo e qualquer sacrifício para se socorrer desses experimentos? O senhor considera o tratamento com células-tronco como sendo a chave para desvendar o mistério da causa e da cura da Esclerose Lateral Amiotrófica?

Acho que é uma aventura cara e arriscada você viajar para o outro lado do mundo para se expor a um tratamento que não existe ainda uma comprovação científica de que realmente funciona. Mas se você me perguntar se eu faria, eu respondo que sim!

Na verdade, eu fui até Israel e fiz três transplantes de células-tronco. Eu acredito que pensando em um país como o Brasil que não oferece nada para os pacientes, temos que tentar fazer tudo que estiver ao nosso alcance. Eu queria muito que o Brasil pudesse ter serviços de excelência para oferecer transplantes de células-tronco para ELA, mas o que temos é um único estudo, na USP, que é ridículo. Não tem nada para oferecer. Este estudo está mostrando o que o mundo já mostrou. Países como a Ucrânia estão mais avançados que nós. Eu acredito que a medicina regenerativa é o único caminho para estágios avançados, como o meu. Entretanto pacientes em fases iniciais da doença terão mais benefícios com os medicamentos que estão surgindo e que irão surgir.

Outra opção interessante para o futuro próximo é a terapia gênica, principalmente com a técnica do CRISPR, que permite a correção da mutação restabelecendo a forma natural do DNA e corrigindo os mais diversos tipos de doenças raras. Infelizmente, isso tudo está muito distante do Brasil.

Que mensagem o senhor passaria para as pessoas que, como o senhor, tiveram seus sonhos interrompidos e/ou substituídos por outros sonhos, em razão da ELA?

Amem muito seus familiares, seus amigos e principalmente a Deus. Mantenham as suas mentes ativas ao máximo e as suas vidas sociais e culturais muito ativas, e procurem conhecer sobre a doença para poder saber tudo que deve ser feito para obter o máximo possível de benefícios. Exijam uma equipe de home care competente para minimizar os riscos de acidentes, iatrogenias e infecções. Procurem saber dos novos medicamentos, procurem conhecer os seus direitos, através de associações como ABRELA, Procura da ELA, Movela, Comunidade ELA Brasil, Arela, e – claro – a Associação Dr. Hemerson Casado.

Como é a vida dos brasileiros com a mesma doença de Stephen Hawking

Dr. Hemerson Casado tem associação que luta pelos direitos dos portadores de ELA (Foto: Divulgação)
Diagnosticado em 2012, Dr. Hemerson Casado tem associação que luta pelos direitos dos portadores de ELA (Foto: Divulgação)

Dr. Hemerson Casado Gama*, para a Revista Galileu

Fui cirurgião cardiovascular por 28 anos, me formei pelaUniversidade Federal de Alagoas (UFAL) e sempre tive uma relação verdadeiramente amorosa com minha profissão. Em 2012, estava em Santa Catarina para um treinamento de Ironman: os treinos eram muito intensos e a agenda de trabalho era puxada. Comecei a sentir uma sensação estranha na panturrilha direita.

Achei que seria um estiramento muscular. Iniciei um tratamento com antiinflamatórios e fisioterapia, mas não via resultado. Então vieram as fasciculações, tremores musculares como os que surgem da prática de exercícios físicos em demasia. Mais tarde, eu saberia que são sinais típicos da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Resolvi procurar um neurologista e, no primeiro exame, ele me revelou que eu tinha ELA. Lembrei do Stephen Hawking. Eu não acreditava no que estava ouvindo. Um misto de tristeza e desespero me abateu e, em milésimos de segundos, vi um filme mudo da minha vida. Olhei para o futuro e só conseguia pensar no Stephen.

Não entrei em pânico, pois nunca gostei de chilique. Não conseguia mais raciocinar, só queria sair daquela sala e correr para algum lugar. Lembro de ter feito uma única pergunta: quanto tempo eu tenho?  E o médico, friamente, disse de dois a cinco anos. Demorei cerca de 15 dias para me recuperar do choque — e foram dias de trevas.

Sentia um frio na carne e uma dor na alma. Foi algo indescritível. Não havia contado a ninguém, sofrer sozinho é terrível e, ao pesquisar no Google, tudo piorava. Lembrei dos pacientes que eu operava, que tinham a valentia de enfrentar uma cirurgia cardiovascular sem saber se sairiam vivos. Contei à minha esposa, Paula, aos poucos, assim como aos meus irmãos, mãe, filhos e amigos. Confirmei o diagnóstico com mais dois médicos.

Mas Deus havia sido muito generoso comigo. Permitiu que eu trabalhasse por cerca de um ano, fazendo com segurança aquilo que recebi Dele como um dom: operar corações. Quando a doença começou a atingir meus braços, estava claro que havia chegado a triste hora de abandonar aquilo que era a razão da minha existência. Tudo que sempre sonhei. Foi a primeira vez que chorei desde que o médico decretou minha sentença de morte.

O caso do Stephen Hawking é, sem dúvidas, uma exceção. Um ponto fora da curva estatística. Ele foi, sem perceber, a grande inspiração para todos os pacientes com ELA, no mundo inteiro. Todos passaram a acreditar que se podia sobreviver até aquele ponto. Ele era como o Usain Bolt — todos querem bater seu recorde.

O apoio da família e dos amigos fez grande diferença, mas na minha opinião, o fator decisivo para a vida longa foi não ter pensado na doença. Concentrou-se no tempo que os médicos lhe deram e no quanto poderia produzir do ponto de vista intelectual. Continuou a escrever suas teorias e a fazer tudo o que podia.Deu aulas, participou de encontros acadêmicos e sempre desenvolveu suas habilidades culturais, como o amor pela música clássica. Para mim, isso é como exercitar os neurônios cognitivos para que ocupem o espaço deixado pelos neurônios motores que morreram.

Aqui no Brasil, tenho insistido que os pacientes que lutam contra a ELA precisam ser cuidados com o melhor que lhes possam oferecer, para que a sobrevida seja a mais longa possível. Assim, estimula-se também o desenvolvimento de especialidades como fisioterapia, enfermagem, fonoaudiologia, terapia ocupacional, bioengenharia, etc. Com isso, a ciência e a medicina avançam cada vez mais.

Não há tratamento medicamentoso eficaz, que garanta sobrevida. O Brasil  está entre os países com maior número de portadores, mas não oferecemos, de maneira objetiva e coerente, aos pacientes e seus familiares uma condição que dê segurança, conforto, inserção sócio-cultural e acesso às tecnologias que melhoram nossa qualidade de vida.

Sem falar na ausência de medicamentos que surgiram com o boom da campanha do balde de gelo. Ficou provado o que já se sabia: doenças raras como a ELA são subfinanciadas porque o número de portadores não justifica os investimentos. Pesquisas sobre drogas que retardem o desenvolvimento da patologia ou mesmo que a curem são comprometidas.

Dr. Hemerson Casado Gama (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson Casado Gama (Foto: Divulgação)

Já existem três drogas no mercado com efeitos benéficos para os pacientes, mas nosso país não as disponibiliza. Nossos órgãos reguladores se comportam de forma pragmática e reacionária, tirando-nos o direito de ter acesso a tratamentos que podem fornecer um alento a milhares de brasileiros.

Eles insistem no uso do Riluzol, uma droga pífia de custo altíssimo para os cofres públicos e para os pacientes. Dinheiro que deveria ser utilizado em pesquisas. Os institutos de pesquisa, boa parte nas universidades federais, não têm ligação com grandes centros internacionais que desenvolvem estudos clínicos.

O pior é o falso altruísmo das instituições filantrópicas, organizações sociais e institutos que defendem os pacientes. Dizem-se os salvadores da pátria e os donos da doença no país, mas nunca nos atendem. A Abrela, que deveria ter papel de liderança nacional, se resume à São Paulo. Quase todas atuam no eixo Rio-SP. E o resto do país, que se exploda.

Não temos um protocolo nacional, nem ao menos sabemos quantos somos. Isso é uma vergonha. As políticas públicas não são postas em prática e são desconhecidas por gestores estaduais e municipais. Um Stephen Hawking brasileiro estaria em sérios apuros, mesmo se fosse de classe média alta e morasse em uma capital.

Talvez sua única teoria fosse de que o buraco negro é aqui no Brasil. Tenho visto de perto a situação de pacientes com ELA no interior de Alagoas — é de cortar o coração. Se o Estado já é ausente nas grandes cidades e com doenças comuns, imagine com doenças raras e em regiões distantes dos grandes centros?

Dr. Hemerson durante simpósio (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson durante simpósio sobre a ELA (Foto: Divulgação)

O problema é em todas as esferas de governo. Existem algumas doenças raras que atingem cerca de seis pessoas no mundo: como elas vão lutar? Com quem podem contar se não for com o Estado? É um verdadeiro desespero.

E o povo brasileiro está alheio a tudo. Não tem o mínimo conhecimento sobre o assunto até que aconteça com um dos seus. Mas a população certamente não é culpada da própria ignorância — cabe a nós informarmos. Os desafios no Brasil são imensos.

É quase impossível argumentar em prol das doenças raras em um país que ainda lida com ameaças como febre amarela e zika vírus. Toda a produção científica nas universidades federais tem total dependência de investimentos governamentais, e a burocracia é enorme. O objetivo principal de nossa academia não é encontrar soluções para a comunidade.

Os órgãos reguladores colocam barreiras quase intransponíveis para estudos clínicos, pesquisas básicas e novas medicações. Faltam pesquisadores que se dediquem exclusivamente ao estudo de doenças raras. Também falta assistência médica e de profissionais de saúde capacitados para atender as pessoas com estas patologias, tanto em hospitais de referência, que não existem, quanto em tratamentos domiciliares.

Esse problema fica claro ao se comparar a situação de ricos e pobres. O Legislativo tem criado leis que asseguram o direito e o cuidado dos pacientes com baixo poder aquisitivo, mas os governos estaduais e municipais muitas vezes fazem vista grossa ou se negam a cumprir as determinações. Acaba sendo necessária a intervenção do Judiciário.

Hemerson durante uma reunião (Foto: Divulgação)
Dr. Hemerson durante uma reunião com colaboradores (Foto: Divulgação)

Alagoas é um estado pequeno, pobre e sem tradição em ciência. Detém os piores índices de IDH do Brasil: há uma perpetuação da ignorância pois não há interesse político para mudar esse cenário. É diante desse caos que surge a ideia de criar uma alternativa para o desenvolvimento do estado, de aproveitar a lacuna que existe no Brasil em serviços de excelência em assistência médica e reabilitação dos que sofrem com doenças raras.

Queremos quebrar o paradigma de que a universidade não pode se associar à iniciativa privada e à sociedade civil para resolver problemas pelo bem da população. O projeto será na UFAL: já começou, com a liberação de R$ 2,3 milhões para a criação do primeiro laboratório dedicado à ELA no Brasil. A associação Dr. Hemerson Casado teve participação ativa e essencial em projetos como o Polo de Biotecnologia dedicado às doenças raras.

Estamos estudando o plano de negócios. Vamos trabalhar junto ao parlamento e aos ministérios para assegurar que o polo seja construído, que tenha a verba e os recursos humanos necessários para o bom funcionamento. Vai facilitar a pesquisa básica para a criação de novos medicamentos. E o principal: tudo em território nacional.

Também teremos um hospital de altíssima excelência e um grande centro de reabilitação. Espero que, em alguns anos, estejamos funcionando e que, em algumas décadas, possamos dar ao Brasil o primeiro prêmio Nobel. A luta não pode parar. Existem muitos pacientes sendo tratados com indiferença e descaso pela ciência, pelo Estado e por seus semelhantes. Precisamos mudar esse cenário. O portador de ELA quer viver.

____________

* Formado em medicina pela Universidade Federal de Alagoas, cursou residência médica em cirurgia cardiovascular no Brasil e na Escócia. Atuou por 25 anos, até ser acometido pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Como médico e paciente, percebeu as dificuldades para enfrentar as doenças raras no Brasil e tornou-se ativista. Criou a Associação Dr. Hemerson Casado Gama e luta pela criação de um centro de referência onde portadores e familiares recebam toda forma de terapia.

Ministério da Saúde libera R$ 2,3 milhões para pesquisas sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

Recurso permitirá a construção de um laboratório de células-tronco para desenvolver novas alternativas de tratamento para a doença

Da Comunicação e Imprensa do Ministério da Saúde

Para aprimorar o tratamento e melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o Ministério da Saúde investirá R$ 2,3 milhões em pesquisas para encontrar novas alternativas terapêuticas para a doença. O recurso foi destinado para a Universidade Federal de Alagoas para a construção de um laboratório de pesquisas com células-tronco, permitindo investigar quais outros medicamentos podem trazer resultados, além de identificar novos produtos para esses pacientes. Atualmente, o único tratamento disponível é o Riluzol, que age para diminuir o desconforto dos pacientes com ELA, mas não reduz de forma significativa a sua progressão e aumenta em no máximo três meses a sobrevida de quem sofre com a doença.

A medida faz parte da Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (PNCTIS), que tem por objetivo contribuir para desenvolvimento nacional com apoio na produção de conhecimentos técnicos e científicos ajustados às necessidades econômicas, sociais, culturais e políticas do país. Ação é subsidiada por recursos diretos da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).

O investimento do projeto é feito no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Para o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Marco Fireman, o Ministério da Saúde está em uma constante busca para aprimorar o tratamento desses pacientes. “O intuito é utilizar as nossas pesquisas clínicas, em que o Brasil é referência, para proporcionar uma saúde de qualidade para os portadores dessa doença”, destacou.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. Mesmo depois de 130 anos do primeiro diagnóstico da ELA, sua cura permanece desconhecida. Apesar de rara, há atualmente no país 14 mil pacientes diagnosticados, com esse tipo de esclerose.

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.

TRATAMENTO

O Ministério da Saúde oferece ainda Práticas Integrativas e Complementares como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares. Os cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica e social.

O Brasil possui 277 hospitais habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia. Também é garantida a oferta 44 procedimentos (clínicos e de reabilitação) para doenças relacionadas à esclerose (múltipla e/ou lateral).

REABILITAÇÃO

No âmbito da reabilitação, a ELA pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar. O acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e capacidades das pessoas com deficiência, incluindo dispositivos e tecnologias assistivas, e com foco na produção da autonomia e o máximo de independência em diferentes aspectos da vida.  O processo de reabilitação tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas com deficiência em seu ambiente social, através de medidas de prevenção da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da função atual.

O Brasil possui 198 Centros Especializados em Reabilitação (CER) em funcionamento e 35 Oficinas Ortopédicas, que garantem o atendimento aos paciente com ELA. Entre os anos de 2012 e 2015, foram incluídas na Tabela de Procedimentos do SUS 29 novos procedimentos relacionados à concessão de Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção, entre eles, novos modelos de cadeiras de roda, entre elas, a Cadeira de Rodas Motorizada (Adulto e Infantil), Cadeiras de Rodas, almofadas para prevenção de úlceras de pressão, bengala de 4 pontas e materiais para transferência de leito, os quais são importantes para a reabilitação de pessoas com a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Por Victor Maciel, da Agência Saúde 
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Stephen Hawking, físico britânico, morre aos 76 anos

Além de ser um dos cientistas mais conhecidos no mundo, Hawking era exemplo de determinação por resistir por muitos anos à esclerose lateral amiotrófica.

O físico Stephen Hawking em imagem de abril de 2016. (Foto: Lucas Jackson / Arquivo / Reuters, no G1 Ciência e Saúde)

Por G1 Ciência e Saúde

Stephen William Hawking, físico e pesquisador britânico, morreu aos 76 anos nesta quarta-feira (14) em sua casa na Inglaterra. Hawking se tornou um dos cientistas mais conhecidos do mundo ao abordar temas como a natureza da gravidade e a origem do universo. Também foi um exemplo de determinação por resistir muitos anos à esclerose lateral amiotrófica, uma doença degenerativa.

A morte foi comunicada por sua família à imprensa inglesa. “Estamos profundamente tristes pela morte do nosso pai hoje”, disseram seus filhos Lucy, Robert e Tim. “Era um grande cientista e um homem extraordinário, cujo trabalho e legado viverão por muitos anos”, afirmaram em um comunicado. A causa da morte ainda não foi divulgada.

Hawking nasceu em 8 de janeiro de 1942, exatamente 300 anos após a morte de Galileu, e morreu no mesmo dia do nascimento de Albert Einstein (14 de março de 1879).

No final da década de 1960, Stephen Hawking ganhou fama com sua teoria da singularidade do espaço-tempo, aplicando a lógica dos buracos negros a todo o universo. Ele detalharia o tema ao público em geral no livro “Uma breve história do tempo”, best-seller lançado em 1988.

Em 2014, sua história de vida foi contada no filme “A teoria de tudo”, que rendeu o Oscar de melhor ator a Eddie Redmayner, que interpretou o físico no cinema.

ELA

O físico também se destacou por ser portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e ter sobrevivido à doença por décadas, seguindo com sua carreira. Por causa da ELA, em certo ponto, Hawking só conseguia mover um dedo e os olhos voluntariamente.

A cadeira de rodas e a crescente dificuldade para se comunicar não o impediram, no entanto, de continuar com suas pesquisas, já que sua capacidade intelectual permaneceu intacta.

Hawking usava um sintetizador eletrônico para falar. A voz robótica produzida pelo aparelho para expressar suas ideias acabou se tornando não só uma de suas marcas registradas como foi constantemente ouvida e respeitada no mundo todo.

Para produzir sua “fala”, o físico formava as palavras em uma tela com o movimento dos olhos, também usado para movimentar sua cadeira de rodas.

Buracos negros

Além de importante divulgador científico, Hawking também será lembrado como pesquisador por sua descoberta de que os buracos negros – aqueles pontos do cosmo tão densos que nem a luz lhes escapa – não são realmente negros quando explodem, falando simplificadamente. Eles podem soltar partículas e radiação antes de desaparecerem.

Ninguém acreditava, inicialmente, que partículas pudessem sair de buracos negros. “Não estava procurando por elas [as partículas]. Apenas tropecei sobre elas”, contou Hawking numa entrevista de 1978 ao “The New York Times”.

Trajetória

Hawking nasceu em 8 de janeiro de 1942 em Oxford, na Inglaterra. Quando fez 8 anos de idade, se mudou para St. Albans, cidade localizada a cerca de 30 km de Londres, capital do país.

Estudou na University College, de Oxford, que também foi a faculdade de seu pai. Stephen queria estudar matemática, enquanto sua família queria que ele estudasse medicina. Como matemática não estava disponível na grade da universidade, ele escolheu física e se formou em 1962.

Três anos depois, Stephen Hawking recebeu sua primeira premiação na classe de licenciatura em Ciências Naturais. Ele saiu de Oxford e foi para Cambridge fazer uma pesquisa na área de cosmologia, já que não havia essa área na universidade em que estudava.

Tornou-se doutor em cosmologia e trabalhou como professor de matemática na Universidade de Cambridge, onde era professor lucasiano emérito – mesmo cargo ocupado por grandes cientistas como Charles Babbage, Isaac Newton e Paul Dirac.

Ele também foi diretor do Departamento de Matemática Aplicada e Física Teórica da mesma universidade. Suas principais áreas de especialidade foram cosmologia teórica e gravidade quântica.

Hawking escreveu 14 livros, entre eles “O universo em uma casca de noz” e “Uma breve história do tempo”.

ELA e vida pessoal

Quando completou 21 anos, Hawking foi diagnosticado com ELA. A doença causa morte dos neurônios motores, que são as células nervosas responsáveis por todos os movimentos do corpo. Aos poucos, os pacientes perdem a capacidade de se mover, de falar, de engolir e de respirar.

Por isso, Hawking vivia em uma cadeira de rodas e era dependente de um sistema de voz computadorizado para se comunicar com as pessoas.

Ele teve três filhos. Casou-se pela primeira vez em 1965 com Jane Hawking e se separou em 1991. Em 1995, teve seu segundo casamento com a enfermeira Elaine Mason e se divorciou em 2006.

Além de ser uma doença ainda sem cura, a esclerose amiotrófica tem um diagnóstico difícil. São necessários cerca de 11 meses para detectar a doença. A dificuldade existe porque não há nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador de precisão para detectar a ELA.

Sintomas

Os pacientes costumam sentir como primeiros sintomas problemas para respirar, dificuldades para falar, engolir saliva ou comida, além da perda de controle da musculatura das mãos ou atrofia muscular da perna. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.

Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte. Estima-se que apenas 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica tenham causas genéticas.

A doença é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é muito rara a ocorrência em jovens, como no caso de Hawking. Os únicos tratamentos que existem buscam retardar a evolução da doença.

Médico portador de ELA lança desafio aos brasileiros para um futuro melhor

Dr. Hemerson Casado propõe à sociedade e à iniciativa privada mudança em cenário financeiro, social, cultural e estrutural com a construção de Polo de Biotecnologia e Saúde

Patrícia Pacífico, no Portal da Associação Dr. Hemerson Casado Gama

O cardiologista Hemerson Casado Gama, ativista e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há seis anos, apresentou em audiência pública no ano de 2015 um projeto capaz de mudar a realidade de Alagoas e do Brasil. Trata-se do Polo de Biotecnologia e Saúde, empreendimento ainda inexistente na América Latina e capaz de reunir em três módulos: Hospital de “Doenças Raras” e Centro de Reabilitação; Polo de Pesquisa e Condomínio Industrial para fármacos.

Existem, no Brasil, 16 milhões de famílias com portadores de algum tipo de doença rara. E um Polo de Biotecnologia e Saúde representa diversos impactos positivos como geração de emprego de qualidade – diretos e indiretos – em diversas áreas; formação e qualificação de profissionais; atendimento humanizado e capacitado para portadores de doenças raras; desenvolvimento da região do entorno do empreendimento, com destaque para a rede hoteleira, alimentícia e de transporte; modernização de escolas de ensino médio com a construção de laboratórios de pesquisa e tecnologia.

Além disso, estimula a atração e o desenvolvimento de eventos científicos nacionais e internacionais, de nível médio e superior, como workshops, feiras de ciência, premiações, entre outros; fomenta a produção científica no Brasil, a vinda de pesquisadores internacionais; a formação de graduação e método de educação à distância; fomenta a formação de mestres, doutores e pós-doutores; estimula convênios com universidades nacionais e internacionais, e a criação de patentes e novas tecnologias.

Diante desse cenário promissor e das necessidades e desafios diários enfrentados por milhares de famílias com entes acometidos por doenças ainda de difícil diagnóstico e muitas vezes sem cura, o Dr. Hemerson Casado, presidente de Associação que leva seu nome, convoca a sociedade civil e a iniciativa privada a investir e fazer parte da instalação do Polo de Biotecnologia e Saúde, seja com contribuição financeira ou de influência, e da forma que for possível. Quanto ao funcionamento, o objetivo é atender todos os pacientes sem custos.

“A insensibilidade e a inércia do setor público fizeram com que eu lançasse esse desafio para conseguir a construção com recursos privados. É possível com a participação de todos. Por favor, depositem qualquer quantia que possa fazer a diferença. Agradeço por lutarem por um futuro melhor, e que inclui milhões de vidas raras. Eu posso até não estar aqui para ver esse futuro realizado, mas tenho convicção que ele é fundamental para as demais gerações”, alertou.

Dr. Hemerson Casado clamou: “Compartilhem esse assunto com todos que estão ao seu alcance. Se você conhecer alguma celebridade, alguma pessoa famosa do mundo artístico, televisivo, jornalístico, musical, humorístico, defensores de causas sociais e políticos, por favor, peçam que entrem em contato com a Associação Dr. Hemerson Casado Gama, para que possamos explicar em detalhes e projeto e as necessidades e expectativas dos portadores de doenças raras”.

SOBRE O PROJETO 

O projeto do Polo de Biotecnologia e Saúde foi desenvolvido em 2014 pela empresa Enzytec Consultoria em Biotecnologia a pedido da Associação Dr. Hemerson Casado Gama e apresentado em diversas ocasiões como em reuniões com a reitoria da Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e em audiência pública na Assembleia Legislativa do Estado de Alagoas, em 18 de setembro de 2015.

Esse evento contou com a participação de representantes de todos os segmentos da sociedade, inclusive com a presença de membro da reitoria da UFAL, que reafirmou o compromisso com o projeto.

Em 2016, o parlamento enviou ofício solicitando que a reitoria da UFAL concretizasse a cessão de terreno dentro do campus de Maceió, prometido em 2014, para a construção do empreendimento.

“O projeto não pode esperar mais. De acordo com especialistas, a UFAL é o melhor local para a construção, e a área previamente discutida e aprovada não faz parte da reserva técnica de expansão da universidade. É uma causa urgente tratada com descaso. Mas ainda acreditamos nela”, destacou o Dr. Hemerson Casado.

Entramos em contato com a assessoria de comunicação da reitoria da UFAL, mas, até o momento, não foi enviada resposta sobre o assunto.

Paralelamente, o presidente da Associação tem pleiteado terreno junto aos governos municipal e estadual, e procurado nacionalmente e internacionalmente alternativas para construção do Polo de Biotecnologia e Saúde. Além da área a ser cedida e do valor para a implantação, é imprescindível uma consultoria especializada em projetos.

ANIVERSÁRIO E CURA 

Ao completar quatro anos de espera pela cessão do terreno, a Associação Dr. Hemerson Casado destaca que, nesse tempo, já viabilizou um convênio entre a UFAL e a Universidade Hanyang, de Seul, Coréia do Sul, e interferiu diretamente na vinda de verbas públicas federais, sendo R$ 2.300.000,00 (2,3 milhões de reais) que estão sendo investidos no primeiro Laboratório dedicado à Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, com pesquisas em células tronco, objetivando o descobrimento da cura.

“Então, nesse momento, agradecemos o importante trabalho desempenhado também pelos deputados federais Ronaldo Lessa, Paulão, Givaldo Carimbão, Marx Beltrão e do secretário do Ministério da Saúde Marco Fireman para a concretização do Laboratório de ELA. Ao mesmo tempo, ficamos angustiados de ver a morosidade de órgãos que serão diretamente beneficiados com a vinda do Polo de Biotecnologia”, ressaltou o Dr. Hemerson Casado.

Dados bancários:
Associação Dr. Hemerson Casado Gama
Banco do Brasil
Conta Corrente: 34.802-3
Agência: 3186-0

Informações:
[email protected]
whatsapp do presidente (82) 99116.6043
www.hemersoncasado.com
@associacaodrhemersoncasado


Agendamento de entrevista (Ascom):

Patrícia Pacífico (82) 98867.7318

Ação entre amigos em prol do tratamento do Wanderlei de Paula

Como todos sabem, o nosso irmão Wanderlei Abrahão de Paula está acometido de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), passando pela fase de ministração de remédios caríssimos, que não são encontrados no mercado brasileiro e que, portanto, precisam ser importados.

Nós, seus irmãos, temos buscado juntar recursos e forças para ajudá-lo a superar este momento difícil, e, como não temos recursos financeiros, temos buscado o recurso da união entre os amigos através de rifas para conseguir dinheiro para continuar comprando os remédios.

A última rifa foi feita foi um sucesso. Muitos dos que compraram seus bilhetes, deixaram claro que, caso ganhassem, doariam o prêmio para o Wanderlei. Ou seja, estavam participando no afã de ajudar mesmo! O prêmio acabou ficando com o Wanderlei, que usou o dinheiro para dar continuidade a seu tratamento.

Agora partimos para uma modalidade diferente. O preço é o mesmo: R$ 50,00, e você concorre também pela centena. Só que agora são cinco prêmios que serão entregues àqueles que tiverem números que coincidam com os que forem sorteados no primeiro ao quinto prêmio da loteria federal do dia 16 de dezembro.

A família “de Paula” gostaria de contar novamente com sua colaboração, pela qual agradecemos antecipadamente, rogando as bênçãos dos céus a todos que, seja com contribuições ou orações, estão ajudando o Wanderlei a passar por este momento tão complicado.

Veja os termos abaixo:


AÇÃO ENTRE AMIGOS EM PROL DO TRATAMENTO DO WANDERLEI DE PAULA

Você compra um bilhete com DUAS CENTENAS (são 500 bilhetes numerados de 000 a 999), e concorre nos 5 prêmios da loteria federal do dia 16 de dezembro, sábado.

  • 1º Prêmio – SMART TV LED 40′ PHILCO HD COM CONVERSOR DIGITAL 2 HDMI 1 USB WI-FI
  • 2º Prêmio – NOTEBOOK 2 EM 1 POSITIVO DUO ZR3630 CELERON DC 4GB SSD TELA TOUCH 11.6 POLEGADAS W10
  • 3º Prêmio – SMARTPHONE SAMSUNG GALAXY J7 PRIME DOURADO
  • 4º Prêmio – TABLET SAMSUNG GALAXY TAB E 7.0 WI-FI SM-T113 COM TELA 7′, 8GB
  • 5º Prêmio – GPS MULTILASER TRACKER III 7 C/ TV+FM

SÃO CINCO PRÊMIOS E 10 CHANCES DE GANHAR COM APENAS UM BILHETE! NÃO PERCA! APENAS R$ 50,00

Reserve seu número pelos telefones/whatsapp:

  • 13 99721-9141 (William)
  • 13 97406-6761 (Wanderlei)
  • 13 99775-3191 (Yohana)

Levamos até você!

Rifa para o Wanderlei de Paula corre hoje. Últimos números à venda!

Rifa tem objetivo de ajudar na compra dos remédios para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica

Da Redação

A campanha para ajudar o agora cidadão peruibense em sua luta para enfrentar os altos gastos decorrentes da enfermidade que o acometeu continua.

Portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença para a qual a medicina ainda desconhece causa e cura, Wanderlei de Paula tem envidado uma luta titânica, juntamente com seus familiares, para buscar recursos que viabilizem tratamento e compra dos remédios que visam melhorar a qualidade de vida, oferecendo chance à sobrevida, já que, segundo os médicos, e como todos sabemos, a ciência avança a passos largos rumo à cura deste e de outros males que afligem a humanidade nos dias de hoje.

Para ser ter uma ideia dos altos custos, apenas um dos remédios que foi encomendado esta semana custou R$ 12.000,00. Este vem dos Estados Unidos. A próxima etapa do tratamento, prevista para setembro, irá demandar buscar medicamento no Japão, cujo orçamento está para perto de R$ 50.000,00.

Rifa

Um desses empenhos diz respeito à rifa de MOTO CG 160 FAN ESDI nova, zero quilômetro, que corre hoje, pela centena do primeiro prêmio da loteria federal.

O valor de cada bilhete é de apenas R$ 50,00 e, embora a procura e a aquisição por parte principalmente dos amigos de Wanderlei de Paula, ainda restam alguns números que podem ser comprados até o dia do sorteio, ou seja no próximo sábado, 29, desde que antes das 20hs, que é a hora em que o sorteio será feito e o ganhador será contemplado.

Quem tiver interesse na compra de seu bilhete não só estará tendo a oportunidade de montar numa bela moto novinha em folha, como também estará ajudando o amigo de todos nós neste momento difícil pelo qual passa.

Como comprar

Os bilhetes estão sendo vendidos em vários pontos de comércio da cidade, mas podem ser encomendados diretamente com:

Todos podem levar ou mandar levar seu bilhete até seu endereço. É só ligar e marcar.

Se você for de fora de Peruíbe, poderá também comprar. Ligue para os números acima e veja quais números disponíveis e a forma para pagamento. Em caso de vir a ser o ganhador, poderá retirar o prêmio em qualquer concessionária Honda.

Para falar com o Wanderlei (como ele não está falando, está atendendo apenas pelo WhatsApp), agendar uma visita ou mesmo comprar um bilhete ou ver outra forma de ajuda-lo, pode adicioná-lo no número 13 9 7406-6761.

Desafio do Balde de Gelo contribui para importante descoberta científica

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Ajuda para Wanderlei de Paula – Rifa da casa é cancelada.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA) – Radicava (edaravone)Da Redação

A rifa de uma casa que chegou a ser veiculada neste blogue como medida emergencial para juntar recursos a fim de levar o amigo e irmão Wanderlei de Paula aos Estados Unidos para tratar da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que o acometeu, foi cancelada.

A medida teve caráter de precaução, vez que alguns empecilhos legais poderiam impedir que um ganhador amanhã pudesse a vir tomar posse da casa. Isso porque, para que a transferência para o novo dono seria preciso a assinatura do próprio Wanderlei assim como de sua esposa, já que são casados em regime de comunhão de bens. E, embora o próprio Wanderlei oferecesse garantia de palavra de que o prometido na rifa seria honrado, um eventual e nada esperado impedimento dele amanhã colocaria em risco sua promessa.

Ainda que muitos amigos e os próprios irmãos do Wanderlei já viessem se mobilizando para revestir de sucesso o pleito da rifa da casa, um advogado amigo da família foi mais cauteloso, e sua opinião profissional prevaleceu.

“Não sou rico”

Wanderlei de Paula, que passa por momento delicado para tentar conter o avanço dramático da doença, não deixa de agradecer a todos quantos vêm se irmanando com suas necessidades.

Em recente postagem do seu perfil no Facebook, Wanderlei chegou a desabafar, enfrentando as críticas que vem recebendo de que não precisaria passar pela “humilhação” de fazer campanhas para arrecadar dinheiro para se tratar, por julgarem-no rico. “Eu não sou rico”, escreveu, lembrando que “rico é quem tem uma vida confortável, sem precisar trabalhar”.

Em sua postagem, Wanderlei enfatiza que mesmo com as limitações físicas que o impede de falar, de dirigir e até de andar sem o uso da cadeira de rodas, continua trabalhando, como podem testemunhar aqueles que o visitam em sua casa.

Tratamento de alto custo

O custo do tratamento do Wanderlei pode chegar a R$ 600 mil. O orçamento do hospital nos Estados Unidos ficou em US$ 147 mil, e mesmo outras alternativas que surgem à medida em que as pesquisas são feitas, haverão de custar bem mais que R$ 200 mil, como uma nova proposta a partir de tratamento com células-tronco que está sendo levada a efeito em Bangkok, na Tailândia.

O problema é o tempo que, para Wanderlei de Paula está correndo bem mais rápido que para qualquer um de seus irmãos e amigos. É o próprio Wanderlei quem lembra: “A minha doença é degenerativa. Estou piorando a cada dia. Não desejo isso nem para um inimigo (que nem sei se tenho)”. E termina seu desabafo com um apelo: “Na atual crise, quem tem uma quantia dessa disponível? Por isso, quem estiver criticando, que se coloque no meu lugar. Deus nos abençoe”.

Paciente brasileiro de ELA compartilha suas melhoras após o tratamento com células-tronco

Do Youtube

Aurélio, paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica do Brasil, não encontrou muitas opções de tratamento em seu país. Então ele continuou procurando e entrou em contato com a Conexão Saúde e os Representantes de Pacientes. Neste vídeo Aurélio manda uma mensagem de esperança para outros pacientes e conta as melhorias que ele notou desde que iniciou o tratamento.

Vamos ajudar Wanderlei de Paula na luta contra a ELA

Nosso irmão e amigo Wanderlei de Paula (foto) está acometido de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que atinge duas ou três pessoas em um grupo de 100.000 pessoas.

A doença ataca o sistema nervoso central, matando as células que controlam os músculos do corpo, deixando o paciente sem condições de se locomover – a não ser em cadeiras de rodas. A fala também fica severamente comprometida.

A ELA não afeta o nível de consciência da pessoa e a capacidade de raciocínio e de inteligência. Portanto, o paciente pode continuar sua vida de trabalho normalmente, desde que não exija esforço físico.

Embora em muitos países do mundo esteja havendo uma verdadeira batalha para tentar buscar cura e tratamento para esta enfermidade, infelizmente tudo que se conseguiu avançar até aqui foram medicamentos que ajudam a diminuir os efeitos da doença e a frear o avanço dos seus sintomas.

Recentemente os Estados Unidos autorizaram a utilização de medicamentos que podem representar uma esperança de frear os efeitos da doença, melhorando assim a qualidade de vida do paciente. Veja vídeo explicativo aqui.

E é visando este tratamento que estamos lançando esta campanha para captação de recursos que visem facilitar a ida de Wanderlei de Paula para os Estados Unidos para se cuidar.

O tratamento é caro e devido ao estágio em que se encontra Wanderlei de Paula, os cuidados têm que ser redobrados e urgentes.

Só no hospital de referência, que fica em Boston, o orçamento estimado para o tratamento é de US$ 150,000.00 (Cento e Cinquenta Mil Dólares) ou algo em torno de R$ 520.000,00.

Não é preciso dizer que, por melhor situação que uma família esteja, dispor de um dinheiro desse assim de uma hora para outra, ainda mais com a urgência que o fato requer é bastante complicado.

A saída foi buscar a ajuda de você que é amigo, cliente, conhecido do Wanderlei de Paula ou da família.

Como você pode ajudar?

Você pode colaborar com qualquer quantia. Não se acanhe se você acha que é pouco. Mas vamos entender sempre que “o pouco com Deus é tudo”!

Escolha uma das maneiras que for mais cômoda para você:

Fale direto com o Wanderlei de Paula pelo WhatsApp (13 97406-6761). Não adianta ligar, já que, como dissemos, a fala dele está muito comprometida pela doença. Mas ele pode se comunicar escrevendo. Feito o contato, combine a melhor forma de direcionar sua doação para ele.

Use o botão de doação do Pagseguro abaixo. A doação pode ser também de qualquer valor, e você pode usar transferência bancária, cartão de débito e crédito e até boleto bancário.

Estamos buscando interessados em participar da rifa de uma casa que pertence ao Wanderlei, e que fica no centro de Peruíbe, na Alameda Barão de Mauá (próximo ao Peruíbão). Acesse aqui para reservar seu número.

Estamos lançando também campanhas em sites especializados em captação de recursos para estas finalidades.

Ajude. Deus haverá de abençoá-lo. Como tivemos oportunidade de compartilhar com alguns amigos do Wanderlei, o milagre que todos esperamos pode estar na reunião de seu esforço com os esforços de todos nós para que consigamos recursos para mandar o Wanderlei o quanto antes para se tratar nos Estados Unidos.

Neste meio tempo, o Wanderlei continua trabalhando a partir de sua casa. Uma das maneiras que você pode ajuda-lo também pode ser prestigiando sua experiência como corretor de seguros. Procure-o. Renove seu seguro, ou faça seu seguro com ele.

Contamos com você.

EUA aprovam medicamento para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica

Do Jornal da Record

Esta é a primeira vez, em 20 anos, que o país aprova um medicamento para a doença que atinge o sistema nervoso. Até agora, a injeção para o tratamento da ELA só era autorizada no Japão e na Coreia do Sul. Pesquisas mostraram que a substância reduz em mais de 30% a progressão dos sintomas.