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Em entrevista exclusiva, médico-paciente de ELA fala sobre sua experiência com a doença.

Dr. Hemerson Casado Gama, reconhecido cirurgião cardíaco de Maceió, teve a carreira interrompida pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

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Dr. Hemerson sempre rodeado grande número de amigos: “o importante é não desistir, e ser grato sempre, sobretudo a Deus”. (Foto: Arquivo/Facebook)

Da Redação

Convivendo com a temida Esclerosa Lateral Amiotrófica desde 2012, o médico Hemerson Casado Gama não se entregou ao que poderia lhe parecer infortúnio do destino, e decidiu enfrentar de frente os novos desafios que a limitadora doença lhe impôs.

Nesta entrevista exclusiva concedida a este blogue, Dr. Hemerson fala de suas frustrações, principalmente por não estar conseguindo ver avanços de interesse para que sejam criados centros de pesquisas nas áreas de biotecnologia voltados para casos de doenças raras, mas também deixa estampada sua determinação em continuar em sua luta, agora como ativista, para que esta realidade em breve seja revertida no Brasil.

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Convivendo com a ELA desde novembro de 2015, Wanderlei de Paula não perde o ânimo nem o bom humor.

A doença tem um paciente ilustre em Peruíbe: o corretor de seguros Wanderlei Abrahão de Paula, que tem visto bem de perto o quanto a doença é devastadora – e o quanto ela é cara. Segundo apontamentos feitos pelo próprio Wanderlei, sempre meticuloso e cuidadoso com as contas pessoais, entre o aparecimento dos primeiros sintomas da doença até o fechamento do diagnóstico perto de R$ 100 mil foram despendidos. O custo mensal do tratamento hoje pode chegar à casa dos R$ 15 mil, contados remédios e profissionais de atendimento. Uma parte o plano de saúde cobre, outra parte, como alguns remédios a farmácia de alto custo da prefeitura atende, porém os remédios mais caros e atendimentos mais específicos são bancados pelo próprio paciente.

Em sua entrevista, Dr. Hemerson trata deste assunto e cobra das autoridades públicas, associações e empresários que tenham este assunto das doenças neurodegenerativas (e outras raras) como algo que merece a mais urgente das atenções. Estima-se que cerca de 16 milhões de pessoas no Brasil sofram de algum tipo dessas doenças. Foi pensando neste grande número de pessoas, em sua grande maioria desamparadas, que foi criada a Associação Dr. Hemerson Casado Gama, instrumento de que se utiliza hoje Dr. Hemerson para dar assistência aos que tem procurado a entidade (quem estiver interessado em ajudar de alguma maneira, procure se informar através do site www.hemersoncasado.com).

Leia, a seguir, a íntegra da entrevista, que é um misto de esclarecimento e desabafo vividos e vivenciados não só pelos pacientes, mas também pelos familiares e amigos próximos: “Com a ELA todos adoecem juntos”, diz Dr. Hemerson.

Dr. Hemerson, o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para o senhor enquanto homem e enquanto médico/cientista?

Enquanto cidadão, eu sinto por não mais poder me mexer, não poder abraçar a minha esposa e filhos e minha mãe e irmãos e amigos. Sinto por não poder falar, contar uma estória para minha filha, contar uma piada para os amigos, poder sentir o sabor de uma boa comida, de uma fruta, de um bom vinho, poder sentir o aroma das flores, do perfume de minha esposa, do cheiro de pipoca na panela, de alho sendo refogado. Sinto falta de ficar sozinho, sem ter que ter os cuidadores por perto, de praticar esportes, de não poder viajar e não poder trabalhar com a profissão que eu escolhi.

Enquanto médico o que eu lamento é a inexistência de serviços de excelência e referência para atender os pacientes, não só com remédios, mas com diagnóstico, em um só lugar, equipe multidisciplinar em um lugar só, uma política pública para instalação de tratamento à domicílio, sem ter que haver necessidade de judicialização, e mesmo na medicina tida como privada, a ANSS deveria determinar que os planos de saúde e seguradoras disponibilizassem o home care automaticamente, sem humilhação, sem constrangimentos para os pacientes.

Mas a minha maior frustração é a falta de pesquisas, estudos clínicos, consórcios com grandes centros, atração de indústrias para o fabrico de drogas, incentivos para os estudos voltados para a busca de tratamento e até mesmo da cura para este mal.

Considerando que a ELA acomete uma pessoa a cada grupo de 100.000 indivíduos, a pergunta que geralmente o enfermo faz é “por que eu?”. Quando o senhor se descobriu com a doença, o senhor se fez esta pergunta? Qual foi a melhor resposta que encontrou, se é que a encontrou?

Para lhe ser muito sincero, Washington, eu nunca me fiz esta pergunta. Eu me lembro como se fosse hoje. O dia era uma sexta feira, 31 de agosto de 2012, aproximadamente 16h. Eu estava no consultório de um grande amigo meu, que é neurologista em Cachoeiro do Itapemirim, no Espírito Santo. Ele primeiro me examinou de forma muito completa, me fez várias perguntas e me submeteu à eletroneuromiografia, um exame demorado e irritante. Ao final, ele e o sobrinho, também neurologista, que havia feito o exame, me deram o veredito. Eu ouvi calado. E eu me lembro de quatro coisas: Primeiramente, eu perguntei: essa doença é aquela neurodegenerativa? segundo: eu queria ir imediatamente embora daquele consultório para poder pensar como eu iria organizar a minha vida. Acho que isso é uma coisa de cirurgião: temos que ter um plano. A terceira, foi a minha preocupação com o meu amigo. Eu não queria tornar mais duro para ele do que já estava sendo. E a última pergunta que eu fiz, foi: quanto tempo demora até que eu perca as minhas funções? E naquele momento, eu parti. Me lembro que eu sentei no meu carro e refleti por alguns minutos e fui embora. Nunca eu perguntei “por que eu?”.

A ELA tem sido considerada pela literatura científica como sendo uma doença mais cruel ainda do que o câncer, principalmente porque vai provocando a falência dos comandos motores do corpo, mantendo o nível de consciência do paciente até mais elevado do que era antes. Como o senhor vê, à luz de sua experiência e convivência já de quatro anos com a ELA, essa dura realidade?

 A ELA é sim uma doença cruel, mas sendo bem realista, gostem os outros ou não, ela tem um lado positivo. Ela tem uma evolução lenta na grande maioria dos casos, e o ser humano é muito adaptativo e acaba, depois de um período de revolta, medo, desespero e lágrimas, se acostumando. Entretanto a doença atinge todos os que são próximos do paciente e todos adoecem juntos. Associado a isto, tem todo um processo confuso de diagnóstico, que nesse país é uma total desgraça. A pessoa se sente humilhada e com a sua dignidade ferida e, além disso, tem a frustração de não haver tratamento e os paliativos, que tornaria a vida de paciente e familiares mais segura e confortável, não está disponível para a maioria das pacientes. A ELA é uma doença muito cara. Acho que esse é o grande drama dessa doença.

Uma das características da Esclerose Lateral Amiotrófica é o tempo que leva para fechamento completo do diagnóstico, geralmente em mais de um ano depois de uma verdadeira via sacra de exames e procedimentos que passam por vários especialistas; e, quando se descobre efetivamente o veredito descobre-se também que a taxa de mortalidade é alta e rápida, com tempo médio de sobrevida que dois a três anos após a aparição dos primeiros sintomas. Esse quadro já teria mudado? É possível um atalho para o fechamento do diagnóstico em tempo mais curto? As medicações mais recentes têm permitido uma sobrevida maior e mais longa para os pacientes? Em quanto tempo o seu diagnóstico de ELA foi fechado?

O meu tempo foi muito curto, talvez por eu ser médico e conhecer os sintomas e saber que algo estava errado com o meu corpo. Eu senti os primeiros sintomas em março e em agosto eu já tinha o diagnóstico, mas a realidade no Brasil é totalmente diferente. A falta de informações sobre a ELA, inclusive entre os próprios médicos, a falta de centros de referência para que os pacientes possam ter todos os procedimentos profissionais, exames laboratoriais, gráficos e de imagens no mesmo local, tornam o diagnóstico demorado. A ciência hoje busca formas diferentes de ter um diagnóstico, através de identificação de genes mutantes, de proteínas, de marcadores, de alterações morfológicas de células e por imagem, mas isso tudo, tem que se encontrar em um mesmo lugar. Os poucos tratamentos disponíveis são três drogas: um é pífio – o Riluzol; com os outros – Endaravone e Nuedexta –, ainda temos muito que aprender. O que realmente, aumenta a sobrevida, são os tratamentos paliativos. O tratamento com células-tronco, representa uma fronteira próxima, mas talvez distante para a nossa realidade.

O senhor era um cardiologista e cirurgião conceituado em Maceió e por todo o Nordeste. Como o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica mudou a sua vida profissional desde então?

Tenho certeza que essa é uma pergunta das mais penosas para responder. Não há um só dia, que eu não pense em minha profissão. Eu nasci para ser médico, para servir ao próximo e servir a Deus. Eu lamento muito pela impossibilidade de praticar Medicina, mas tenho sido abençoado de outra maneira. Eu descobri logo cedo, na minha doença que eu poderia ter uma outra oportunidade para continuar servindo e foi com a Associação Hemerson Casado, que veio um novo sentido para a minha vida.

Temos lido também na literatura médico-científica acerca dessa doença que um dos seus efeitos colaterais mais difíceis de administrar é no meio familiar, principalmente quando parentes mais próximos como esposa, esposo, filhos e pais não estão psicologicamente preparados para encarar a situação de frente. Como foi sua experiência e a experiência de sua família e nesse sentido, e como todos têm se comportado diante dos quadros limitadores que a doença impõe ao senhor?

Essa pergunta é muito fácil de responder, porque é um dos fatos mais marcantes e um dos maiores desafios. Eu primeiro queria falar de como eu disse à minha esposa Paula. Eu tive que contar aos poucos para ela, e ela aos poucos ia entendendo a situação; mas foi quase um ano depois, quando fomos para a Alemanha ouvir uma outra opinião, e o médico falando, depois de muitos exames. Ele falava em inglês e eu traduzia na íntegra; e foi nesse momento que a minha esposa caiu na real. Ela chorou copiosamente. Eu também lembro quando eu contei para meus irmãos e minha mãe, o que foi outro momento memorável. Os meus filhos foram descobrindo aos poucos. Não consigo esquecer de quando o meu filho Daniel, que tinha seis anos na época do diagnóstico. Eu estava jogando bola com ele na sala, e ele percebeu que os movimentos de minhas pernas não estavam normais e ele perguntou: pai você está doente? E eu tive que disfarçar, pois ele era muito pequeno para compreender tudo aquilo. Os meus filhos eram muito pequenos. Isadora, minha princesa, tinha apenas dois anos e para ela os danos foram mais severos. Ela cresceu com um pai diferente, um pai que não falava, não mexia nada, babando, com mudanças na forma de comer, de respirar etc. Até hoje temos um relacionamento estranho e eu não a culpo, pois todos somos vítimas da tragédia que nos abateu. Com os grandes amigos não foi diferente. Todos até hoje não sabem lidar com a doença. Eu sempre acreditei que o tempo iria sanar tudo, mas não aconteceu. No fundo, todos nós sabemos que a vida nunca mais será a mesma. Mas Deus tem nos confortado e nossas vidas seguem da forma que Ele determina.

O senhor já não opera mais, porém, temos visto que o senhor não desistiu de sua vocação como cientista e do seu juramento como médico, principalmente quando trava uma batalha tão ou mais hercúlea que a própria batalha que trava contra a doença, que é a de buscar apoio e recursos para a instalação de um polo científico de investigação que visa buscar tratamento e cura para doenças raras, a partir do Nordeste. Como é que nasceu este desejo no senhor de ajudar as pessoas portadoras dessas doenças tidas pela medicina como até aqui incuráveis? Qual seu principal desafio, e quais são os avanços conquistados até aqui neste sentido? Como as pessoas comuns, empresários e até a mídia podem ajuda-lo na busca desse objetivo?

Bom, meu caro Washington, eu agradeço pela oportunidade de comentar sobre isso. A ideia do polo (de biotecnologia) nasceu do simples fato de que não existe nada no Brasil que se possa dizer que seja uma organização adequada para o enfrentamento de doenças raras. Nem se tem a mínima perspectiva de que se venha a ter. Isso, para mim, foi uma visão de uma enorme oportunidade para fazer de Alagoas uma referência na especialidade. Eu na verdade, não estou exercendo um papel de cientista, mas sim um misto de empreendedor, político e ativista. Eu tenho uma difícil missão de juntar a academia, iniciativa privada, sociedade civil organizada e governo, todos na intenção de combater esse mal tão mal gerenciado, num país onde temos cerca de 16 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, além de todos os seus familiares, que adoecem juntos.

Pensando em tratamentos disponíveis no mercado, o que vemos é que os remédios mais recentes como o Nuedexta e o Edaravone são de difícil acesso, por serem importados e de altíssimo custo. Os nossos governantes têm feito alguma coisa no sentido de ajudar as centenas, talvez milhares de pessoas que sofrem de doenças como as escleroses e outras de caráter degenerativo? Qual a receita ou caminho que o senhor indicaria para a família de um paciente que não disporia de qualquer condição para compra de remédios mais baratos?

Bom, primeiro eu queria começar com a boa notícia. A ANVISA, órgão que regula todos os medicamentos que estão à disposição no território nacional, finalmente, criou uma Portaria que prioriza a avaliação dos medicamentos para doenças raras, e isso pode permitir que os medicamentos sejam liberados com mais rapidez. Entretanto isso não é a melhor solução. Eu tenho lutado para que esses medicamentos sejam incluídos no rol de medicamentos autorizados pelo SUS e que o Ministério da Saúde possa fazer a importação direta e distribua gratuitamente para a população.

Outra solução, que estamos buscando é que o governo federal atraia grandes empresas internacionais para que criem suas plantas em território brasileiro, para produzir para o governo, ou que estas empresas possam fazer parcerias com laboratórios existentes no Brasil, e que sejam laboratórios estatais, como a FIOCRUZ, para produzirem esses medicamentos. Só assim se pode reduzir os preços, se não para zero, mas para muito mais barato que os preços atuais. O problema é que apenas cinco por cento das doenças raras têm medicamentos disponíveis; portanto, voltamos para a importância do polo. Precisamos investir em pesquisas para que possamos descobrir novas moléculas para transformar em medicamentos para casos raros. Assim teremos um custo muito menor e poderemos fazer exportações, gerando riqueza, empregos de qualidade e renda para o Brasil e para os brasileiros.

Algumas pesquisas têm sido feitas no exterior, principalmente em Israel e na Ásia, buscando o freamento do avança da doença através de tratamento com células-tronco. Por evidente, a começar pelo custo da viagem, este é mais dos tratamentos de complicado alcance para a grande maioria dos pacientes. Mas, ainda assim, o senhor acha que valeria todo e qualquer sacrifício para se socorrer desses experimentos? O senhor considera o tratamento com células-tronco como sendo a chave para desvendar o mistério da causa e da cura da Esclerose Lateral Amiotrófica?

Acho que é uma aventura cara e arriscada você viajar para o outro lado do mundo para se expor a um tratamento que não existe ainda uma comprovação científica de que realmente funciona. Mas se você me perguntar se eu faria, eu respondo que sim!

Na verdade, eu fui até Israel e fiz três transplantes de células-tronco. Eu acredito que pensando em um país como o Brasil que não oferece nada para os pacientes, temos que tentar fazer tudo que estiver ao nosso alcance. Eu queria muito que o Brasil pudesse ter serviços de excelência para oferecer transplantes de células-tronco para ELA, mas o que temos é um único estudo, na USP, que é ridículo. Não tem nada para oferecer. Este estudo está mostrando o que o mundo já mostrou. Países como a Ucrânia estão mais avançados que nós. Eu acredito que a medicina regenerativa é o único caminho para estágios avançados, como o meu. Entretanto pacientes em fases iniciais da doença terão mais benefícios com os medicamentos que estão surgindo e que irão surgir.

Outra opção interessante para o futuro próximo é a terapia gênica, principalmente com a técnica do CRISPR, que permite a correção da mutação restabelecendo a forma natural do DNA e corrigindo os mais diversos tipos de doenças raras. Infelizmente, isso tudo está muito distante do Brasil.

Que mensagem o senhor passaria para as pessoas que, como o senhor, tiveram seus sonhos interrompidos e/ou substituídos por outros sonhos, em razão da ELA?

Amem muito seus familiares, seus amigos e principalmente a Deus. Mantenham as suas mentes ativas ao máximo e as suas vidas sociais e culturais muito ativas, e procurem conhecer sobre a doença para poder saber tudo que deve ser feito para obter o máximo possível de benefícios. Exijam uma equipe de home care competente para minimizar os riscos de acidentes, iatrogenias e infecções. Procurem saber dos novos medicamentos, procurem conhecer os seus direitos, através de associações como ABRELA, Procura da ELA, Movela, Comunidade ELA Brasil, Arela, e – claro – a Associação Dr. Hemerson Casado.

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